Es común que asociemos la imagen de una persona joven atendiendo a un abuelo o abuela cuando pensamos en la Enfermedad de Alzheimer (EA). La realidad es que es ostensiblemente superior el número de personas mayores que sufren la enfermedad, pero en algunos casos la imagen debe ser interpretada al contrario, y los números por pequeños que sean, significan mucho.
Así pues, el Alzheimer no es solo una enfermedad de personas mayores, sino que también se presentan casos en personas menores de 65 años, de hecho es la causa más frecuente de demencia degenerativa en personas jóvenes de entre 30 y 65 años. Este es un colectivo que merece una especial atención, pues presentan unas características especiales que apenas desde hace pocos años empiezan a ser tenidas en cuenta.
Este número de Magazín Alzheimer lo dedicaremos al denominado Alzheimer precoz o presenil. La aparición de la EA en personas jóvenes es devastadora, pues trunca el proyecto de vida del paciente ─ quien por lo corriente está en plena actividad laboral ─, y el de sus allegados, ya que al margen del lazo afectivo, el paciente tiene además responsabilidades, hijos y familiares a su cargo.
Qué decir del cuidador, generalmente la pareja de la persona enferma, que pueden tener padres mayores o nietos que también necesitan cuidado. A menudo, las personas pueden verse abrumadas al tenerlo que atender todo al mismo tiempo.
Por ello, este colectivo necesita acciones y atenciones un tanto diferentes a las de las personas mayores, desde su reconocimiento y ayuda social intensiva y extensiva, sobre todo, para mantener el núcleo familiar y ayudar a la pareja, a los hijos y en algunos casos a los padres y hermanos que deben afrontar esta situación. Por otra parte, también se requiere del conocimiento de la enfermedad y la estrategia terapéutica requerida a través de la investigación científica.
Los tratamientos clave en el Alzheimer son la educación y el apoyo. Esto es especialmente cierto teniendo dado los desafíos sociales específicos que plantea la aparición temprana del Alzheimer. Conectarse a servicios tales como grupos de apoyo pueden ayudar a identificar los recursos disponibles, tener una mejor comprensión de la discapacidad y aprender a adaptarse a la situación.
Hay que recordar que, ni el enfermo de Alzheimer ni su familiar cuidador están solos. Hay muchos recursos disponibles para ayudarle, su familia y cuidadores profesionales pueden darle apoyo parahacer frente a esta enfermedad. Las opciones de apoyo pueden variar dependiendo de donde se vive, de modo que, tanto la persona enferma como su cónyuge o pareja deben indagar sobre las ayudas disponibles y establecer un plan para la gestión de la progresión de su enfermedad, sobre todo en las primeras etapas de la enfermedad. Saber que se tiene un plan, y que se han determinado el apoyo y los recursos disponibles, ayudará en gran medida a todos en el futuro.
Formación y apoyo para familiares de personas con demencia presenil en Fundación ACE
Uno de los aspectos más difíciles de afrontar es el de las familias. La contundencia de un diagnóstico positivo cuando un querido familiar está en la plenitud de la vida, con esperanzas de futuro, cuando aun la familia depende de su trabajo y presencia, justifican todos los esfuerzos que se hagan en pos de la formación y apoyo de estas familias.
Las familias que tienen a su cargo una persona con demencia en edad joven, cuando necesitan apoyo y formación, son dirigidas a recursos ya existentes en la comunidad no diseñados para personas jóvenes, con estilo de vida y necesidades diferentes a la población de personas mayores con demencia. Por esta razón, al poco tiempo de haber empezado, no se identifican con los otros miembros y dejan el grupo.
Asimismo, buscando solución a sus necesidades, siguen pidiendo ayuda para hacerse cargo de los importantes cambios que la enfermedad ha introducido en sus vidas. La gran mayoría de familiares pertenecen a una franja de población activa laboralmente, que además de cuidar al enfermo tienen responsabilidades laborales y de familia, situación que genera una gran inestabilidad, desconcierto y fragilidad del grupo.
La Obra Social de Catalunya Caixa y Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades han venido realizando, desde 2009, el proyecto "Formación a familias de jóvenes con enfermedad de Alzheimer". Este programa se considera pionero e innovador en Cataluña, ya que solo existen grupos de apoyo a familiares de personas con Alzheimer de inicio tardío y centrado a una población de edad avanzada.
Continuando con esta labor de formación, se anuncia el inicio de nuevos grupos de formación y ayuda destinados a cónyuges e hijos de personas afectadas de demencia presenil (menores de 65 años) y ofrece plazas gratuitas para aquellos familiares que estén interesados.
La actividad se organizará a través de 4 grupos (2 grupos dirigidos a cónyuges y 2 grupos dirigidos a hijos), la fecha de inicio será el próximo mes de septiembre de 2011, con una periodicidad quincenal, y tendrán lugar en el Hospital de Dia de Fundació ACE, ubicado en la calle Taquígraf Garriga, 6-8 de la ciudad de Barcelona. Para obtener más información o inscribirse es necesario ponerse en contacto con la coordinadora de estos grupos, Pilar Cañabate, trabajadora social de Fundació ACE a través de correo electrónico: pcanyabate@fundacioace.com o al tel. 93 430 47 20.
Hacer frente a la aparición de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, algunas recomendaciones
La enfermedad de Alzheimer tiene un tremendo impacto a cualquier edad. Sin embargo, no esperamos a ver la demencia a una edad temprana, por lo que los problemas que surgen en el trabajo o en casa puede ser mal interpretados. Las personas con Alzheimer de inicio temprano pueden perder las relaciones o puestos de trabajo en lugar de ser identificado como médicamente enfermos o discapacitados.
Hacer frente a la aparición temprana de la EA requiere el apoyo de familiares y amigos, así como una cuidadosa planificación de cuidados a largo plazo y la forma de pagar por ello. Además de tener que considerar las opciones de tratamiento, las personas que lo sufren todavía pueden además estar a cargo del cuidado de hijos o nietos, y tendrán que hacer frente a una pérdida de ingresos, hacer los arreglos para el futuro de su familia y para su propio cuidado.
El efecto acumulativo de todas estas necesarias decisiones puede parecer abrumadora, pero tomando las cosas paso a paso, resolviendo un asunto a la vez, puede hacer que la situación sea más manejable.
Aunque puede que no sea fácil al principio, se puede tener una vida plena y productiva. Tomarse el tiempo para prepararse para los desafíos que vienen a medida que progresa la enfermedad facilitará las transiciones difíciles.
Primero que todo, y por difícil que parezca, las personas con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano deben entender que la vida no ha terminado. Si bien es cierto que va a cambiar a medida la enfermedad progrese, hay cosas que puede hacer para mantener una vida plena y productiva.
Algunas acciones personales pueden servir para mantener un buen estado de salud (físico y mental) a pesar de la enfermedad. Por ejemplo,
- La enfermedad de Alzheimer afecta a cada persona de manera diferente. Habrá días buenos y días malos. Tratar de maximizar los buenos tiempos y no quedarse en los días malos.
- Hacerse chequeos regulares y seguir las recomendaciones del médico sobre dieta, ejercicio y tomar medicamentos.
Asumir el cuidado de Usted mismo no quiere decir que se esté solo, que deba guardar sus miedos y sentimientos, que no pueda expresar sus necesidades, que deba sentirse apartado. Las siguientes sugerencias pueden ayudar a ello:
Dialogar con la familia y los amigos. Es imprescindible conversar tan pronto se pueda, después del diagnóstico, con los seres queridos. Las conversaciones deben involucrarlo todo, desde lo abstracto (como los temores y esperanzas) a la práctica (como las finanzas y las decisiones de cuidado).
Se debe incluir a todos los miembros de la familia en estas conversaciones, incluyendo a los niños. Es clave animar a los miembros de la familia para unirse a los grupos de apoyo donde pueden hablar sobre sus sentimientos con otros que están sufriendo la misma situación.
Se recomienda no desconectar de los amigos y compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Alzheimer, bien sea por su propio medio o invitándoles a asistir a programas educativos sobre la enfermedad. Igualmente, resulta muy conveniente mantener una vida social activa durante el mayor tiempo posible.
Mantener al máximo las relaciones afectivas. La pérdida de la intimidad es algo conmovedor, con inicio temprano de Alzheimer. Muchas personas que desarrollan Alzheimer de aparición tardía ya han quedado viudas. Pero las parejas en sus 40 y 50 años están a menudo en el centro de su vida de pareja. Cónyuges o parejas se enfrentan a la posibilidad de pasar muchos años sin un socio activo. Perder el componente romántico y cambiar a un estado de cuidador complica la relación. Las siguientes sugerencias pueden servir a mejorar esta situación:
- No tener miedo de pedir ayuda y hablar abiertamente con la pareja sobre temas que son importantes para ambos, tales como las finanzas, el hogar y las responsabilidades de crianza de los hijos o nietos, y la intimidad sexual.
- Comprometerse a comunicar los cambios que se está experimentando y las formas en que las necesidades también han cambiado. Es fundamental mirar hacia el futuro en relación a sus necesidades de atención, hacer planes y tomar decisiones anticipadas juntos. Para ello puede ser útil armar una carpeta para que estos recursos puedan ser fácilmente localizados.
- Encontrar nuevas actividades en las que ambos estén confortables y que puedan disfrutarse mutuamente.
- Buscar un asesor que trabaje con parejas que enfrentan problemas tales como la sexualidad y el cambio de roles en la relación.
- Animar a lapareja para unirse a un grupo de apoyo del cuidador.
Involucrar a los niños y jóvenes. Un diagnóstico Alzheimer de inicio temprano también puede ser difícil para los niños que conforman la familia (hijos, nietos, sobrinos, etc.) que no tienen la experiencia de la vida para entender lo que pasa o puede pasar. Los niños y los adolescentes pueden sentirse preocupados, llegar a culparse a sí mismos, enfadarse o reaccionar de varias maneras. Trate de:
- Buscar actividades que pueden disfrutar juntos. En la medida de sus posibilidades, incremente el tiempo que pasa con ellos. Adecúe las actividades a sus posibilidades y necesidades. No se exija más allá de sus alcances, la relación no debe ser forzada y debe seguir resultando lo más natural posible.
- Mantener el compromiso y hablar con ellos honestamente acerca de lo que se está experimentando, con un lenguaje apropiado, sin dramatismo pero sin encubrir la seriedad del asunto. Siempre es importante hacerles saber las cosas positivas de la situación, de paso sirven para plantearse un punto de vista diferente, menos cruel, pero igual de realista.
- Buscar un grupo de apoyo para los niños y los jóvenes puede resultar conveniente. También lo puede ser invitarlos (según la edad) a algunas de las sesiones de consejería. También es importante hacer saber al tutor escolar y un trabajador social para hacerles conscientes de la condición que se vive.
- Hacer un registro de sus pensamientos, sentimientos y experiencias por escrito, en video o en audio que pueden compartir con el resto de la familia. Para los niños y adolescentes puede resultar reconfortante e integrador conocer de su vida y agradecer la intención de compartir la sabiduría y los recuerdos con ellos.
Adecuar el trabajo. Antes de que la enfermedad afecte de manera significativa su capacidad para realizar con eficacia su trabajo. En este caso puede resultar positivo hablar con el empleador, pero antes se debe planificar cuándo y qué se va a decir sobre la enfermedad. En tal conversación se han de dejar claras las posibilidades y las limitaciones.
Un asunto importante a tratar es el del momento en que se ha de dejar de trabajar, para lo que se ha de tomar una decisión consensuada en la que tendrá mucho que ver la parte médica. Mientras tanto, se pueden hacer ajustes para poder seguir trabajando el mayor tiempo posible. Esto ayudará a mantener los ingresos e independencia y mejorar la autoestima.
También puede resultar beneficioso hablar con los supervisores acerca del diagnóstico. Puede ser posible que el empleador pueda realizar los ajustes necesarios que le permitan seguir trabajando el mayor tiempo posible. por ejemplo, cambiarle a una posición que se adapte mejor a sus limitaciones emergentes.
Es recomendable sentarse con el departamento de recursos humanos y hablar sobre los beneficios y las posibles opciones de jubilación anticipada. Si es necesario busque y utilice si hay disponible un programa de asistencia al empleado. Si se siente abrumado, considere reducir sus horas o tomar tiempo libre.
Arreglar los asuntos financieros. Las personas con inicio temprano de Alzheimer a menudo tienen que dejar de trabajar, y esta pérdida de ingresos es una preocupación seria. Disponer de los recursos económicos necesarios puede resultar aún más difícil si los esposos o parejas también han tenido que renunciar a sus puestos de trabajo para convertirse en cuidadores de tiempo completo.
Algunos de los beneficios médicos y muchos otros programas de apoyo social no proporcionarán asistencia a menos que la persona con Alzheimer sea mayor de 65 años de edad. Las personas más jóvenes pueden necesitar exenciones especiales para entrar en este tipo de programas. Es necesario identificar y gestionar las ayudas de tipo económico a las que se puede acceder según las condiciones particulares (teniendo en cuenta que la EA es una enfermedad progresiva y que el grado de dependencia ha de irse ajustando a medida que avanza). Los expertos recomiendan:
- Ponerse en contacto con los centros para servicios de salud y las asociaciones de pacientes y familiares para obtener más información acerca de las posibilidades de apoyo y las ayudas sociales, especialmente las de la Ley de la Dependencia.
- Puede resultar conveniente hablar con un asesor financiero y un abogado que ayuden a planificar las necesidades financieras futuras. De otro lado, se deben organizar los documentos financieros y asegurar que el cónyuge o pareja entiende y puede manejar las finanzas de la familia.
- Organice todos sus documentos financieros y legales, así como otros datos importantes (pólizas de seguros, información de la Seguridad Social, testamentos, etc) en un solo lugar, y deje que su cónyuge y / o hijos sepan dónde encontrarlos.
Consideraciones de carácter jurídico. Es conveniente redactar y oficializar un documento de Voluntades Anticipadas, que aclare qué tipo de intervención médica se quiere recibir en el momento que el individuo se torna incapaz de comunicarse. Es necesario hacer que este tipo de documento se convierta en un recurso de común utilización, ya que hace respetar la voluntad del enfermo y ahorra muchos malos momentos relacionados en la toma de decisiones que tiene que ver con el familiar con EA.
Alzheimer's Association. Professionals & Researchers, Physicians. “Managing Alzheimer's: Younger Onset Issues” <www.alz.org> 12/27/2010
Cleveland Clinic. "Living With Early-Onset Alzheimer's Disease." Cleveland Clinic Health System. <www.cchs.net/health/health-info/docs/2400/2498.asp?index=9592%20> 14 Jun. 2006. 22 May 2008
About.com. Alzheimer’s Disease. “Coping with early-onset Alzheimer’s Disease <http://alzheimers.about.com/lw/Health-Medicine/Conditions-and-diseases/Coping-With-Early-Onset-Alzheimers-Disease.htm> February 11, 2009
Mayo Clinic staff. Alzheimer’s Disease. Early-onset Alzheimer’s: When symptoms begin before 6 5 http://www.mayoclinic.com/health/alzheimers/AZ00009
Autor: Carlos Acosta Rizo
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