Como no me alcanza cuando me dicen que no hay cura, que es normal y que no se puede hacer nada, este es mi minúsculo aporte. De la misma forma estoy abierto a cualquier sugerencia, comentario, recomendación etc. etc.…
En ‘Memorias del Alzheimer‘ (La Esfera de los Libros) el periodista madrileño Pedro Simón
nos invita a reflexionar sobre el Alzheimer a través de las historias
de 12 enfermos y 5 cuidadores conocidos cuyas vidas están marcadas por
esta enfermedad, que en España afecta a unas 800.000 personas e implica a
un mayor número de familiares, amigos y cuidadores.
Maragall, Suárez o Mercero son algunos de esos ‘enfermos ilustres’
que han abierto su intimidad a Pedro Simón, dando como resultado un
libro que habla sobre la enfermedad de la memoria en clave biográfica.
¿Qué te lleva a escribir un libro sobre el Alzheimer?
Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer
porque hay 800.000 casos diagnosticados y se calcula que a mitad del
siglo XXI habrá en torno a un millón y medio de casos en España.
Con esa necesidad de bucear en la vejez casi como punto de partida me
marqué una frase de Eduardo Chillida, quien murió con Alzheimer hace ya
10 años, que decía: “el hombre siempre tiene que tener los niveles de
dignidad por encima del nivel del miedo”. Esto aunque se cite muy
fácilmente supongo que son palabras mayores cuando estás en la consulta
del neurólogo y este dice “usted tiene Alzheimer”.
Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer
Me interesaba poner las manos en esos termómetros de la dignidad y
del miedo y ver cuál subía más alto en el entorno íntimo de todos esos
enfermos ilustres: los Mercero, los Maragall, los Chillida, los Solé
Tura… De ese recorrido ha quedado una especie de biografía del dolor,
del mapa de la desmemoria que es este libro, con mucho humor, con mucha
crudeza, con mucho dolor, que habla de cómo es el Alzheimer y de cómo es
la vida.
¿Cómo se consigue escribir sobre un tema tan sensible sin de caer en el morbo y la compasión?
Con el freno de mano siempre echado. En muchos casos testando lo escrito
con los familiares de los enfermos y tirando mucho material a la
basura. Ha habido muchas cuestiones que he omitido porque me parecían
muy duras y que no aportaban nada.
He intentado afrontarlo con honestidad, con cierta intención
literaria, con respeto, con mucho cariño y, por lo que me está viniendo
de vuelta, las familias están contentas y creo que esa es la mejor prueba de que, al menos, el libro está hecho con franqueza.
¿De qué manera mostrar a personas conocidas que padecen esta
enfermedad ayuda a los enfermos y cuidadores anónimos a normalizar su
situación de cara a la sociedad?
Yo creo que es clave esta salida del “almario”, con alma, de los
Chillida, de los Suárez… porque uno tiene que pensar que ese enfermo que
tenemos en casa sentado en la butaca no es un ‘bicho raro’, ni es
alguien que esté solo. Hay tres millones y medio de personas en España
que están pasando por esto, incluyendo a los cuidadores.
Nuestro enfermo no es una persona indigna, es un ser humano que
conserva su esencia hasta el final y hay que pensar que tu padre tiene
la misma enfermedad que un tal Maragall, que un tal Mercero, que un tal
Chillida, gente muy digna como lo es nuestro paciente.
De todas las historias que narras en tu libro, ¿destacarías alguna?
No puedo quedarme con ninguna. Me quedo con momentos, con fotografías que se van velando porque se van borrando.
Me quedo con el momento en que Chillida confunde a su enfermera con
Dulcinea y la empieza a llamar como al personaje de El Quijote, o cuando
después de llevar sin hablar varios días se arrancaba a recitar versos
de San Juan de la Cruz.
Me quedo con el momento en el que Mercero le dice a unos amigos que
se lo llevaban a distraerlo a un bar a hablar de literatura, de cine y
de astronomía: “no sé quiénes sois, pero sé que os quiero”.
También recuerdo con cariño la vez en que Diana, la esposa de
Maragall, le da una bolsa de hielos a este para que la ponga en el
congelador y el bueno de Pascual, tratando de ayudar, la mete en el
lavavajillas.
Me conmueve el momento en el que Solé Tura ya no se acuerda del
nombre de su hijo Albert y desde ese día hasta el final le empieza a
llamar ‘chaval’. El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias. Me quedo con todas esas cosas.
El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias
¿Cómo elegiste a las personas que aparecen en el libro?
Primero por su categoría e importancia en cada una de las ramas en las
que son conocidas, además de contar con su consentimiento,
evidentemente. Aquí están hablando los cuidadores, la mujer de Maragall,
el hijo de Mercero, el hijo de Chillida, el hijo de Solé Tura, y era
muy importante que ellos quisieran participar. Nunca escribiría la
historia de alguien a espaldas de su gente. Para mí era importante que
me abriesen la puerta y todos ellos me la han abierto. No se ha hecho
nada en el libro que la gente no haya querido.
En ‘Memorias del Alzheimer’ destacas la importancia de los cuidadores. ¿Qué precauciones deben tener para evitar caer enfermos?
Cuidarse, porque si no en vez de un enfermo va a haber dos. El 75 % de
los cuidadores de enfermos Alzheimer tiene problemas de depresión,
ansiedad, estrés. Pienso que es crucial que el cuidador también se
preocupe por sí mismo, que tenga momentos de descanso, que sepa delegar,
pedir ayuda, que todos los días tenga un rato en que no esté con el
enfermo… El buen cuidador es el que sabe no estar y el
mal cuidador es el que está todo el día pegado al enfermo, porque eso
repercute en que no esté a tope para cuidar a nadie.
¿Se puede prevenir el Alzheimer?
Se ha avanzado mucho en la detección temprana de la
enfermedad y en todos los fármacos que ralentizan la aparición de esta
demencia. Hay muchos ensayos clínicos, pero no hemos dado todavía con la
tecla. Los que saben, que son los científicos, dicen que todavía va a
llevar tiempo aunque se muestran optimistas.
¿Podrías indicarnos algunos consejos para convivir mejor con esta enfermedad?
Abrazar mucho al enfermo, no discutir con él, tratar de aplicar el
sentido del humor cuando se pueda. Como decía antes, es importante
saber repartir las cargas en la familia y tomar descansos
periódicos. Hay que evitar hablar delante de él como si no estuviera,
quitarle importancia a los fallos, mantenerlo activo en la medida en que
se pueda, no sobreprotegerlo… te podría decir muchas. Sobre todo, hacer
caso, no solo con confianza sino con fe ciega, de lo que diga el
neurólogo.
¿Qué te ha aportado escribir este libro?
Tener claras cuáles son las dos certezas de la vida que muchas veces olvidamos: vivir y morir.
¿Cómo te gustaría que influyese en los lectores?
Me gustaría que fuese útil porque si no lo es, no tiene ningún sentido.
Mi intención es que el cuidador que está agobiado en su casa leyéndolo
sienta un alivio o sonría, aunque sólo sea un segundo. Con eso estaría
pagado. Con eso sería suficiente.
La semana pasada
iniciamos esta serie de posts acerca de las medidas de seguridad que
debemos y podemos implementar para brindar un medio protegido a nuestro
familiar con Alzheimer. En esta ocasión ampliaré con más detalle todo lo que podemos ir haciendo en los diversos espacios en los él/ella se mueven.
En casa, la puerta principal. Para evitar que el
enfermo pueda salir de casa sin que nos demos cuenta, con el riesgo que
eso conlleva de sufrir una pérdida o un accidente, lo mejor es mantener
la puerta principal cerrada con llave, ó instalar un cerrojo en la parte
alta, dónde él/ella no puedan llegar. Camuflar la puerta, mediante la
misma pintura de las paredes, también nos puede ayudar si el tema
“puerta” se convierte en algo obsesivo.
Finalmente, instalar un móvil colgando del techo o una campanita que
suene al abrir la puerta puede servirnos de aviso, en el caso de que se
hubiera quedado sin cerrar la puerta con llave.
La cocina es uno de los lugares más peligrosos de la
vivienda, aquí podría quemarse, cortarse, producir un incendio…en fin,
es un importante foco de posibles riesgos para la integridad física de
nuestro paciente. Acostúmbrese a dejar siempre cerrada la llave general
del gas o a instalar un sistema de seguridad si la placa es eléctrica.
No deje nunca un fuego encendido si se va a ausentar de la cocina y el
enfermo puede acceder a ella: podría quemarse o producir un incendio al
colocar cualquier objeto sobre el fuego.
Los objetos cortantes son otro riesgo a tener en cuenta, procure no
dejar a su alcance tijeras o cuchillos. Trate de almacenar los productos
de limpieza fuera de su alcance, y lo mismo se aplica a cerillas o
encendedores.
No deje a la vista objetos que puedan confundirle como frutas artificiales.
Mantenga la basura fuera de su vista y a ser posible en lugar seguro,
puede ocurrir que tenga que rescatar cualquier objeto del cubo o que
limpiar la basura vertida en algún lugar de la casa… mejor siempre
evitar esa posibilidad.
No se deje enchufados los pequeños electrodomésticos -cuchillo
eléctrico, licuadora, batidora, etc…- en un momento podría hacerse daño o
producirlo. Y procúrele vajilla y vasos plásticos o irrompibles, así
como cubiertos poco cortantes o punzantes. Es aconsejable que utilice
servilleta de tela, podría ingerir la de papel.
EL baño es la segunda zona peligrosa del hogar para un enfermo de Alzheimer,
por el alto riesgo de que sufra una caída o pueda cortarse o quemarse.
Siempre es preferible un plato de ducha amplio a una bañera, y si es
posible instalaremos barras de sujeción dónde pueda apoyarse, tanto en
la ducha como cerca del sanitario. Con este fin también nos será útil un
taburete plástico en el que sentarle para la ducha, así como
alfombrillas antideslizantes.
Seleccione la temperatura del agua y esté atento a un posible cambio de la misma. Los enfermos de Alzheimer pueden tener alterada la percepción del dolor y no darse cuenta de que se están quemando o quedando helados.
Evite en la puerta cerraduras con llave o pasador, si se encierra puede
ser complicado sacarle del baño. Guarde los productos de higiene fuera
de su alcance, podría ingerirlos. Y sustituya las mamparas de vidrio por
una simple cortina, en caso de caída el riesgo de sufrir un daño mayor
disminuye.
En el resto de la casa el mayor riesgo es de caídas o
golpes. En las fases más avanzadas de la enfermedad será conveniente que
él/ella duerma acompañado, y una barandilla de seguridad en la cama
evitará una posible caída. Trate de brindarle espacios luminosos y de
colores suaves, que le tranquilicen.
En el caso de la televisión deberá supervisar los programas que ve el
paciente, tenga en cuenta que para él/ella puede ser difícil distinguir
realidad de ficción y eso le puede generar mucha angustia o miedo.
Trate de facilitarle los desplazamientos evitando alfombras en las que
pueda tropezar, o un exceso de muebles con los pueda golpearse. Cuidado
también con las lámparas -de sobremesa, o de mesilla de noche- podrían
caer y producir un incendio, si le es posible fíjelas.
En el exterior de la vivienda el mayor riesgo es que se
pierda o que sufra un accidente, para ayudar en este aspecto es
conveniente exponer a los vecinos la situación real. Evite que salga
solo/a y utilice rutas que le sean muy familiares, eso le ayudará a
sentirse más tranquilo. Evite lugares muy abarrotados o ruidosos que
podrían excitarle y ponerle nervioso.
Es importante que lleve siempre una identificación encima. En caso de
perderse eso ayudará a solucionar la situación mucho más rápidamente.
Como el DNI puede perderlo se puede utilizar una pulsera o una chapa con
sus datos, e incluso, una etiqueta en sus ropas. Con su nombre,
teléfono, dirección y una persona de contacto. En el peor de los casos,
si se perdiera, será muy útil una foto actualizada que servirá para
distribuirla y ayudar en su búsqueda.
Tenga a mano los teléfonos de emergencia que pueda necesitar, en caso
necesario es mejor no tener que perder tiempo buscando los números de la
Policía o de Urgencias.
Lo mejor que nos puede ocurrir con todas estas medidas es que nunca tengamos que utilizar esos teléfonos.
la frecuencia de esta enfermedad cerebral incurable, que
afecta sobre todo a las personas mayores, podría ser menor de lo
previsto, y su riesgo se reduciría si se retrasa la jubilación, revelan
estudios.
Mejor aún, los mayores de 90 años estarían incluso más
alerta mentalmente que los nonagenarios de hace 10 años, indica un
estudio realizado hace poco por investigadores en Dinamarca.
Aunque aún no existe un tratamiento eficaz para tratar o
retrasar el Alzheimer – una enfermedad neurodegenerativa que provoca
pérdida de memoria, una disminución de las funciones cerebrales y hasta
una modificación de la personalidad -, investigaciones arrojan, al fin, algunas luces de esperanza.
Según un estudio británico publicado el martes en la
revista científica The Lancet, el porcentaje de personas de 65 años o
mayores que padecen Alzheimer habría bajado en Gran Bretaña casi un 25%
en un lapso de 20 años, pasando de 8.3% a 6.5%.
Los investigadores, dirigidos por la doctora Carol Brayne
del Instituto de Salud Pública de la Universidad de Cambridge,
compararon dos grupos de unas 7,000 personas en las mismas regiones de
Inglaterra y Gales. El primer estudio fue realizado a comienzos de los
años 1990 y el segundo entre 2008 y 2011.
En base a las estadísticas obtenidas en los dos estudios,
los expertos concluyeron que el número de enfermos de Alzheimer en Gran
Bretaña se elevó a 884,000 en el 2008, mientras que la cifra de
afectados por el Alzheimer bajó a 670,000 en el 2011.
Las cifras provocaron optimismo al sugerir que 114,000
personas menos estarían afectadas por esa terrible enfermedad en el
Reino Unido.
La noticia es tanto más importante cuanto que va en contra
de una serie de proyecciones actuales: la mayoría de gobiernos europeos
se dispone a elaborar programas específicos contra el Alzheimer que se
basan en proyecciones que sugieren una fuerte alza del número de
enfermos.
Según estimaciones proporcionadas en marzo por los
protagonistas de un proyecto europeo de cooperación sobre la enfermedad
del Alzheimer, más de 10 millones de personas mayores de 65 años podrían
sufrir Alzheimer en 2040 en Europa, contra 6.3 millones en 2011.
Otra buena noticia vendría de estudios que apuntan a que aplazar la fecha de jubilación contribuiría a retrasar el Alzheimer.
Esa es la conclusión de un estudio realizado por el
Instituto francés de la Salud y la Investigación Médica (Inserm), cuyos
resultados preliminares fueron presentados esta semana en Boston, en el
nordeste de Estados Unidos, durante la Conferencia de la Asociación
Internacional del Alzheimer.
Este estudio, que se realizó con 429,000 personas, concluyó
que cada año adicional de trabajo después de cumplir los 60 años
reduciría casi un 3% el riesgo de padecer esa enfermedad cerebral
irreversible y progresiva, que destruye paulatinamente la memoria y las
habilidades cognitivas.
“Nuestros datos demuestran que una edad tardía de
jubilación está asociada a una disminución altamente significativa del
riesgo de demencia”, subrayó Carole Dufouil, quien dirigió el estudio
del Inserm.
Anteriores investigaciones epidemiológicas demostraron que
personas que tienen un nivel alto de estudios o actividades estimulantes
en el plano cognitivo tienen menos riesgo de desarrollar la enfermedad
del Alzheimer.
“La hipótesis evocada con más frecuencia es que los
estímulos (intelectuales) contribuirían a preservar la reserva
cognitiva, retrasando así las consecuencias clínicas de anomalías
cerebrale”, explicó la investigadora francesa.
Más allá de la estimulación cognitiva, la actividad
profesional permite mantener una red social, factor también asociado por
ciertos estudios a “un menor riesgo de demencia”, señaló la
investigadora.
A medida que crece la expectativa de vida de la población y la gente
vive hasta una mayor edad, la demencia senil amenaza con convertirse en
una epidemia global. Algunas proyecciones calculan que para el año 2050,
una de cada treinta personas sufrirá esta enfermedad. De ahí que
existen en este momento numerosos estudios sobre el tema. Y en este
contexto uno de ellos acaba de arrojar un dato revelador: la demencia y
la sordera tendrían algún punto en común.
Una reciente
investigación basada en el seguimiento casi dos mil adultos mayores a lo
largo de quince años dejó en evidencia que quienes sufrían una
disminución auditiva perdían su capacidad cognitiva a un ritmo hasta un
40% más rápido que las personas con audición normal.
El estudio,
realizado por médicos de la facultad de Medicina de Johns Hopkins, vino a
confirmar los resultados de un trabajo previo del mismo equipo de
investigación. En él ya se había advertido entre la sordera y la
demencia una correlación que se mantenía incluso descartando edad,
diabetes e hipertensión, entre otros factores asociados a la demencia
senil.
“En comparación con las personas que oyen normalmente, los
individuos con pérdida auditiva leve, moderada y severa tuvieron
respectivamente 2, 3 y 5 veces más riesgo de desarrollar demencia en el
curso del estudio”, explicó el doctor Frank Lin, principal responsable
de la investigación.
En su intento por explicar este fenómeno, el
equipo del doctor Lin desarrolló tres hipótesis que se busca ahora
evaluar. La primera de ellas apunta al aislamiento social que suele
causar la pérdida de audición y que constituye un factor conocido de
demencia. Otra posible explicación pasa por la sobrecarga cognitiva que
sufren las personas sordas al intentar entender lo que les dicen. Y la
tercera teoría señala como posible responsable a algún proceso
patológico que la demencia y la sordera podrían tener en común.
Lo
cierto es que tanto el primero como el segundo estudio revelaron un
dato llamativo: el uso de audífonos no reduciría las chances de sufrir
demencia, por lo cual la relación entre la sordera y el deterioro
cognitivo no sería en principio causal.
CALIDAD DE VIDA
Aunque
sin duda muy valioso, “el estudio sólo demuestra una asociación entre
las variables de disminución auditiva y aumento de riesgo de demencia.
No se ha podido comprobar aún que la pérdida auditiva sea un verdadero
factor de riesgo”, aclara el doctor Diego Sarasola, director del
Instituto de Neurociencias Alexander Luria, quien menciona que el hecho de que el uso de audífonos no incida en los resultados socava esa posibilidad.
“Para
que se demuestre una relación causal debería realizarse un estudio
prospectivo con casos control donde se vea que quienes usaron audífonos
tuvieron menor incidencia de demencia que aquellos que no”, señala el
investigador.
Pero más allá de que el estudio no demuestra que la
hipoacusia sea un factor de riesgo -dice Sarasola-, es muy importante
hacer hincapié en el peso que tiene como factor de aislamiento social.
Con frecuencia vemos en la consulta a pacientes que dejan de ir a
reuniones familiares o no participan al estar en ellas debido a la
dificultad que tienen para procesar la información de varias voces a la
vez”. Y esto si atenta contra su calidad de vida, como ha sido
demostrado en más de una investigación. Deterioro Los
adultos mayores que sufren alguna pérdida de audición pierden su
capacidad cognitiva a un ritmo hasta un 40% más rápido que aquellos que
oyen normalmente, según revela un reciente estudio realizado por médicos
de la Facultad de Medicina Johns Hopkins
