Entrevista con Oskar Tejedor (dire del docu 'Cuidadores')

CVE: ‘Cuidadores’ es un documental en el que conocemos una cara del Alzheimer que normalmente no estamos acostumbrados a ver: la de los cuidadores. Esposas, maridos e hijos que han dejado sus vidas en pausa para dedicarlas a otra persona, 24 horas al día. Tú te acercas a ellos a través un grupo de terapia en que comparten experiencias, dudas, y, al fin y al cabo, su vida diaria. ¿Cómo ha sido formar parte de algo tan personal, y cómo te acogieron los protagonistas?

Ha sido una experiencia muy intensa y bonita a la vez.  Al final después de pasar muchas horas escuchando y acompañándoles en su vida cotidiana, yo era visto como uno más del grupo incluso a veces sentía que formaba parte deuna gran familia. El hecho de haber pasado por la misma situación me convertía de alguna manera en complice ya que hablabamos con los mismos códigos. Esa fluidez en la comunicación, me ha permitido entender perfectamente sus problemas, angustias y preocupaciones.

CVE: ¿Cuál es el principal objetivo que buscabas al contar esta historia? ¿Sensibilizar a la sociedad, homenajear a la figura del cuidador…?

Era necesario concienciar a las instituciones y a la sociedad en general de la importancia del CUIDADOR en la vida del enfermo. Con este proyecto pertendía por un lado, hacer visible la labor del cuidador y sus terribles consecuencias, y por otro lado, quería ayudar a muchos cuidadores a reconocerse y por lo tanto, hacerles sentir menos solos. Desde el principio era muy importante contar esta historia evitando el dramatismo que el propio tema inducía, proporcionándo al documental un tono positivo y esperanzador. Así pues, me propuse ser respetuoso con la realidad reflejada y optar por un punto de vista distante y neutral. 

CVE: ¿Ha sido para ellos, para los cuidadores, una forma de encontrar el equilibrio?, Expresar en voz alta, ante algo que verán muchas personas, cómo se sienten, de expresar una denuncia – revisión a la Ley de Dependencia- mayor atención psicológica y social ante el ‘síndrome del cuidador’…

Cuando uno es Cuidador, es inevitable llenarse de rabia e impotencia ante la situación de soledad en la que vives. En realidad, la vida del cuidador es una montaña rusa donde se pasa del amor incondicional a la culpa y desesperación, llegando incluso a odiar a la persona a la que cuidan. El hecho de haber dado voz a todas esas personas a traves de este trabajo documental, ha sido muy terapeutico para los cuidadores que han participado y en mucho casos, les ha permitio reconciliarse con la sociedad. Hoy en día se sienten muy orgullosos de haber aportado su testimonio en beneficio de otros cuidadores que pueden encontrarse en su misma sitiación.

CVE: ¿Qué necesidades dirías que tienen los cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias, en especial los que viven en el medio rural?

El cuidador en geneal se siente solo ante la sociedad e incluso ante su propia familia. Si hablamos de un medio rural todavía esa soledad se multiplica. El cuidador debería alzar su voz ante su terrible situación y no dudar en recurrir a las ayudas de los profesionales (centros de día, residencias, etc.) además de solicitar apoyo psicológico para su equilibro emocional. Por parte de los profesionales, desde el primer diagnóstico de un enfermo con una enfermedad degenerativa, deberían automáticamente tomar conciencia que detrás habrá un cuidador y consecuentemente tratar la enfermedad como a un binomio, el enfermo y el cuidador.

Por parte de los cuidadores y familiares, creo que lo mas importante es que se hable del tema para que la sociedad sea consciente del proceso emocional que sufre este colectivo de personas y de esta manera se les pueda entender. Por otro lado, las instituciones deberían tomar medidas ante este problema y potenciar las ayudas no solo económicas sino también psicológicas a los cuidadores.  Pienso que algunas de las acciones que promueven las instituciones son correctas pero a veces no son suficientes.

CVE: ‘Cuidadores’ ha sido un proyecto que ha durado 4 años de tu vida, uno y medio de ellos en proceso de grabación del material en las terapias colectivas de los protagonistas, ¿Cómo ha afectado un trabajo tan largo, de tal implicación emocional en tu vida?

Este proyecto ha sido una terapia personal, me ha permitido liberarme de la impotencia que genera esta situación tan personal.

CVE: El documental surgió por una necesidad personal: en tu vida, has sido cuidador, aunque no principal, de una persona con Alzheimer, tu padre; y tu madre, a la que también dedicas el documental calificándola como ‘su heroína’ por pasar tanto tiempo a su cuidado. ¿Un documental como este solo puede realizarse si has vivido una experiencia similar a las historias tan personales, tan íntimas, que vas a contar?

Si efectivamente este proyecto parte de una experiencia personal, familiar. Durante muchos años fui  testigo de la evolución emocional que sufrió mi madre al cuidar a mi padre. La invisibilidad de mi madre ante la sociedad me empujó a contar esta historia. Asi pues siendo consciente del desestabilizador proceso emocional que sufrió mi familia a lo largo de los años, me interesaba reflejar los aspectos íntimos comunes de los cuidadores y las consecuencias de cuidar a un enfermo con una demencia degenerativa. El hecho de haber pasado por este proceso me fue mas fácil empatizar con los cuidadores y reconocer aquellos temas que eran comunes a todos ellos.

CVE: Empezaste tu trabajo en animación, y en los últimos Premios Goya ‘Arrugas’, largometraje de animación que habla sobre el envejecimiento y el Alzheimer, ganó los dos premios a los que estaba nominada. ¿Has visto la película? ¿Qué opinas de ella?

Como dijo Peter Bradshaw, es una película divertida, triste, dulce, y desgarradora. Es simplemente brillante.

CVE: Has comentado en alguna entrevista que te planteaste contar tu propia historia, pero que no te atreviste a hacerlo… ¿Hubiese sido demasiado duro? ¿es más fácil satisfacer la necesidad de contar una historia a través de otras personas, poniendo una especie de distancia?

Efectivamente, los cuatro últimos años cuando mi padre estaba ya en la residencia, grababa a mis padres con mi cámara intentando rescatar esos momentos que sabía que ya no volverían. Poco a poco me fui haciendo con gran material. Luego falleció mi padre, tuve un parón anímico con el proyecto. Después de un tiempo, retomé el tema y abandoné la idea de que fueran mis padres los protagonistas. Mas tarde me dirigí a las asociaciones de familiares de Alzheimer en busca de familiares que pudieran abarcar una amplia gama de perfiles de cuidadores y sobre todo que estuvieran de acuerdo en ser observados durante un largo periodo de tiempo. Y así empezó todo.

CVE: En otras declaraciones tuyas, hablabas de que querías que el DVD fuese una especie de guía para el cuidador que empieza. El DVD ya se puede comprar ¿Has hablado con asociaciones o centros para que usen el material para ayudar a estas personas?

Estoy muy orgulloso del trabajo que está realizando asociaciones como AFAGI (Asociación de familiares de Alzheimer de Guipúzcoa) en la difusión del documental y los posteriores debates que se crean en los diferentes pueblos donde lo proyectan. Además nos han contactado muchisimos centros (psicología, neurología, residencia,…) que utilizan el documental como herramienta de información y sensibilización para su personal.

Oskar Tejedor

Director y guionista del documental 'Cuidadores'
Fuente original http://cvirtual.org/es/blog/cuidadores-entrevista-con-oskar-tejedor