En ‘
Memorias del Alzheimer‘ (
La Esfera de los Libros) el periodista madrileño
Pedro Simón
nos invita a reflexionar sobre el Alzheimer a través de las historias
de 12 enfermos y 5 cuidadores conocidos cuyas vidas están marcadas por
esta enfermedad, que en España afecta a unas 800.000 personas e implica a
un mayor número de
familiares, amigos y
cuidadores.
Maragall, Suárez o Mercero son algunos de esos ‘enfermos ilustres’
que han abierto su intimidad a Pedro Simón, dando como resultado un
libro que habla sobre la enfermedad de la
memoria en clave biográfica.
¿Qué te lleva a escribir un libro sobre el Alzheimer?
Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del
Alzheimer
porque hay 800.000 casos diagnosticados y se calcula que a mitad del
siglo XXI habrá en torno a un millón y medio de casos en España.
Con esa necesidad de bucear en la vejez casi como punto de partida me
marqué una frase de Eduardo Chillida, quien murió con Alzheimer hace ya
10 años, que decía: “el hombre siempre tiene que tener los niveles de
dignidad por encima del nivel del miedo”. Esto aunque se cite muy
fácilmente supongo que son palabras mayores cuando estás en la consulta
del neurólogo y este dice “usted tiene Alzheimer”.
Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer
Me interesaba poner las manos en esos termómetros de la dignidad y
del miedo y ver cuál subía más alto en el entorno íntimo de todos esos
enfermos ilustres: los Mercero, los Maragall, los Chillida, los Solé
Tura… De ese recorrido ha quedado una especie de biografía del dolor,
del mapa de la desmemoria que es este libro, con mucho humor, con mucha
crudeza, con mucho dolor, que habla de cómo es el Alzheimer y de cómo es
la vida.
¿Cómo se consigue escribir sobre un tema tan sensible sin de caer en el morbo y la compasión?
Con el freno de mano siempre echado. En muchos casos testando lo escrito
con los familiares de los enfermos y tirando mucho material a la
basura. Ha habido muchas cuestiones que he omitido porque me parecían
muy duras y que no aportaban nada.
He intentado afrontarlo con honestidad, con cierta intención
literaria, con respeto, con mucho cariño y, por lo que me está viniendo
de vuelta, las
familias están contentas y creo que esa es la mejor prueba de que, al menos, el libro está hecho con franqueza.
¿De qué manera mostrar a personas conocidas que padecen esta
enfermedad ayuda a los enfermos y cuidadores anónimos a normalizar su
situación de cara a la sociedad?
Yo creo que es clave esta salida del “almario”, con alma, de los
Chillida, de los Suárez… porque uno tiene que pensar que ese enfermo que
tenemos en casa sentado en la butaca no es un ‘bicho raro’, ni es
alguien que esté solo. Hay tres millones y medio de personas en España
que están pasando por esto, incluyendo a los
cuidadores.
Nuestro enfermo no es una persona indigna, es un ser humano que
conserva su esencia hasta el final y hay que pensar que tu padre tiene
la misma enfermedad que un tal Maragall, que un tal Mercero, que un tal
Chillida, gente muy digna como lo es nuestro paciente.
De todas las historias que narras en tu libro, ¿destacarías alguna?
No puedo quedarme con ninguna. Me quedo con momentos, con fotografías que se van velando porque se van borrando.
Me quedo con el momento en que Chillida confunde a su enfermera con
Dulcinea y la empieza a llamar como al personaje de El Quijote, o cuando
después de llevar sin hablar varios días se arrancaba a recitar versos
de San Juan de la Cruz.
Me quedo con el momento en el que Mercero le dice a unos amigos que
se lo llevaban a distraerlo a un bar a hablar de literatura, de cine y
de astronomía: “no sé quiénes sois, pero sé que os quiero”.
También recuerdo con cariño la vez en que Diana, la esposa de
Maragall, le da una bolsa de hielos a este para que la ponga en el
congelador y el bueno de Pascual, tratando de ayudar, la mete en el
lavavajillas.
Me conmueve el momento en el que Solé Tura ya no se acuerda del
nombre de su hijo Albert y desde ese día hasta el final le empieza a
llamar ‘chaval’. El
libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias. Me quedo con todas esas cosas.
El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias
¿Cómo elegiste a las personas que aparecen en el libro?
Primero por su categoría e importancia en cada una de las ramas en las
que son conocidas, además de contar con su consentimiento,
evidentemente. Aquí están hablando los cuidadores, la mujer de Maragall,
el hijo de Mercero, el hijo de Chillida, el hijo de Solé Tura, y era
muy importante que ellos quisieran participar. Nunca escribiría la
historia de alguien a espaldas de su gente. Para mí era importante que
me abriesen la puerta y todos ellos me la han abierto. No se ha hecho
nada en el
libro que la gente no haya querido.
En ‘Memorias del Alzheimer’ destacas la importancia de los cuidadores. ¿Qué precauciones deben tener para evitar caer enfermos?
Cuidarse, porque si no en vez de un enfermo va a haber dos. El 75 % de
los cuidadores de enfermos Alzheimer tiene problemas de depresión,
ansiedad, estrés. Pienso que es crucial que el cuidador también se
preocupe por sí mismo, que tenga momentos de descanso, que sepa delegar,
pedir ayuda, que todos los días tenga un rato en que no esté con el
enfermo… El buen
cuidador es el que sabe no estar y el
mal cuidador es el que está todo el día pegado al enfermo, porque eso
repercute en que no esté a tope para cuidar a nadie.
¿Se puede prevenir el Alzheimer?
Se ha avanzado mucho en la
detección temprana de la
enfermedad y en todos los fármacos que ralentizan la aparición de esta
demencia. Hay muchos ensayos clínicos, pero no hemos dado todavía con la
tecla. Los que saben, que son los científicos, dicen que todavía va a
llevar tiempo aunque se muestran optimistas.
¿Podrías indicarnos algunos consejos para convivir mejor con esta enfermedad?
Abrazar mucho al enfermo, no discutir con él, tratar de aplicar el
sentido del humor cuando se pueda. Como decía antes, es importante
saber repartir las cargas en la familia y tomar descansos
periódicos. Hay que evitar hablar delante de él como si no estuviera,
quitarle importancia a los fallos, mantenerlo activo en la medida en que
se pueda, no sobreprotegerlo… te podría decir muchas. Sobre todo, hacer
caso, no solo con confianza sino con fe ciega, de lo que diga el
neurólogo.
¿Qué te ha aportado escribir este libro?
Tener claras cuáles son las dos certezas de la vida que muchas veces olvidamos: vivir y morir.
¿Cómo te gustaría que influyese en los lectores?
Me gustaría que fuese útil porque si no lo es, no tiene ningún sentido.
Mi intención es que el cuidador que está agobiado en su casa leyéndolo
sienta un alivio o sonría, aunque sólo sea un segundo. Con eso estaría
pagado. Con eso sería suficiente.
CA
