Hoja de información: Cuidando a los adultos con deterioro cognitivo y de la memoria

Algunos problemas conductuales

Las personas que sobreviven tras un traumatismo craneal pueden padecer de numerosos problemas neuropsicológicos provocados por las lesiones cerebrales. Las consecuencias pueden variar mucho entre distintas personas, según la zona cerebral afectada y la gravedad de la lesión. Son frecuentes los cambios de personalidad, el déficit de la memoria o el discernimiento, la falta de control sobre los impulsos y la baja capacidad de concentración. Los problemas conductuales pueden ser muy angustiosos para los familiares y cuidadores, que tendrán que aprender a adaptar las técnicas de comunicación, las antiguas relaciones con el ser querido y las expectativas sobre lo que puede y no puede hacer el paciente.

En algunos casos puede ser necesaria una prolongada rehabilitación cognitiva y conductual en un establecimiento residencial, o bajo tratamiento ambulatorio, para recuperar determinadas capacidades. Los neuropsicólogos podrán ayudar a evaluar la deficiencia cognitiva. A largo plazo, sin embargo, tanto el paciente como sus familiares tendrán que explorar cuáles combinaciones de estrategias son más útiles para mejorar las capacidades funcionales y conductuales de la persona afectada.

Incluso aquellos pacientes que se recuperen "bien" pueden mostrar algunos cambios de personalidad. Los familiares deben abstenerse de comparar siempre al paciente con "la manera en que era antes". Los cambios de personalidad suelen ser una versión exagerada de la personalidad del paciente antes del traumatismo cerebral, es decir, una exacerbación de los anteriores rasgos de personalidad. Algunos cambios pueden ser muy llamativos. Un paciente que antes era jovial, enérgico y prudente tal vez se muestre fácilmente irritable, absorto en sí mismo e incapaz de manifestar entusiasmo ante nada. Sin embargo, no debemos censurar al paciente ni reírnos de sus limitaciones. De lo contrario, el paciente se sentirá frustrado, enojado o avergonzado.

Cambios de personalidad

Incluso aquellos pacientes que se recuperen "bien" pueden mostrar algunos cambios de personalidad. Los familiares deben abstenerse de comparar siempre al paciente con "la manera en que era antes". Los cambios de personalidad suelen ser una versión exagerada de la personalidad del paciente antes del traumatismo cerebral, es decir, una exacerbación de los anteriores rasgos de personalidad. Algunos cambios pueden ser muy llamativos. Un paciente que antes era jovial, enérgico y prudente tal vez se muestre fácilmente irritable, absorto en sí mismo e incapaz de manifestar entusiasmo ante nada. Sin embargo, no debemos censurar al paciente ni reírnos de sus limitaciones. De lo contrario, el paciente se sentirá frustrado, enojado o avergonzado.

Problemas de la memoria

Los sobrevivientes de traumatismos craneales pueden presentar problemas con la memoria reciente, o amnesia con respecto a determinados períodos de su vida. En general, los mayores problemas de la memoria se relacionan con la dificultad para aprender cosas nuevas. Por el contrario, los conocimientos adquiridos antes del traumatismo se conservan más fácilmente.

Para atenuar algunos de los problemas de la memoria reciente es fundamental que se estimule la capacidad de concentración. Reduzca al mínimo las distracciones (por ejemplo, la música y los ruidos) y concéntrese en una sola tarea o idea por vez.

Si las dificultades con la memoria son graves, haga que el paciente repita el nombre de la persona u objeto cuando usted se lo diga.

Siempre que sea posible, haga que la persona ponga por escrito las informaciones importantes (por ejemplo: consultas médicas, mensajes telefónicos, listas de tareas).

Mantenga rutinas establecidas. Ponga siempre los objetos del hogar en los mismos sitios. Use siempre el mismo recorrido para ir al buzón de correos o la parada de autobuses.

Si el paciente tiende a perderse, ponga etiquetas o códigos de colores en las puertas interiores, o flechas para indicar el recorrido correcto. Cuando el paciente salga por primera vez a algún sitio, debe ir acompañado para garantizar que aprenda el recorrido. Puede entregarle una mapa sencillo para indicar el camino desde la parada de autobuses hasta la casa. Asegúrese de que siempre lleve consigo la dirección de la casa y los números de teléfono para emergencias.

Crear un entorno estructurado

El entorno estructurado puede ser esencial para ayudar al paciente a aprender de nuevo las habilidades básicas. Si le entrega un programa por escrito donde aparezcan las actividades habituales, y le repite varias veces las instrucciones, será más sencillo que el paciente recuerde lo que se espera de él y lo que debe hacer a continuación.

Falta de emoción

Tras un traumatismo craneal, es posible que la víctima carezca de respuestas emocionales como la sonrisa, la risa, el llanto, el enojo y el entusiasmo, o quizás sus respuestas sean inadecuadas. Esto puede ser especialmente cierto en las primeras etapas de la recuperación.

Comprenda que esto se debe a la lesión. Trate de no tomarlo como algo personal si el paciente no muestra una respuesta adecuada.

Estimúlelo a que vea su sonrisa cuando se presente una situación cómica (o sus lágrimas si usted estuviera triste) y que preste atención a la respuesta adecuada.

Labilidad emocional

En algunos casos, las lesiones neurológicas provocadas por un traumatismo craneal pueden causar la volatilidad emocional (cambios intensos en el estado de ánimo o reacciones extremas ante situaciones cotidianas). Entre dichas respuestas extremas pueden estar el llanto súbito, las explosiones de ira o la risa. Es importante comprender que el paciente ha perdido hasta cierto punto el control sobre sus respuestas emocionales. La clave para reaccionar ante esa labilidad está en entender que dicha conducta no es intencional. Los cuidadores deben ser un modelo de comportamiento tranquilo, y no deben provocar más estrés al criticar demasiado. Ayude al paciente a darse cuenta cuando sus respuestas emocionales son adecuadas, y estimule o apoye las técnicas que funcionen en ese sentido.

Conductas agresivas

Pueden emplearse distintos medios para neutralizar la conducta hostil, siempre y cuando la situación no implique una amenaza física.

Mantenga la calma lo más que pueda; haga caso omiso de la conducta.

Intente cambiar el estado de ánimo del paciente al concederle la razón (si es posible) y evitar así una discusión. Muestre un cariño y un apoyo especiales para responder a las frustraciones subyacentes.

Trate de entender los sentimientos del paciente y hágale saber que se trata de sentimientos legítimos. Es razonable que la frustración del paciente ante la pérdida de capacidades funcionales o cognitivas le haga sentir muy irritado.

No desafíe ni contradiga al paciente. En su lugar, trate de negociar (por ejemplo: "Si no te gusta lo que hay de comer hoy, ¿qué te parece si comes el menú del viernes?")

Ofrézcale otras vías para expresar su enojo (por ejemplo: que golpee un saco de arena o que escriba una lista de quejas).

Trate de entender el motivo de la ira. ¿Hay alguna forma de atender a la necesidad o frustración del paciente? (Por ejemplo: que llame a alguien por teléfono, que elija otra actividad alternativa).

Ayúdele a recuperar el sentido de control sobre su propia vida preguntándole si hay algo que le haría sentir mejor.

Trate de aislar al paciente agresivo. Tenga en cuenta su propia seguridad y la del paciente. Actúe ante cada incidente como si fuera un hecho aislado, pues es posible que el paciente no recuerde haber actuado así en el pasado, o tal vez necesite que se le recuerde. Intente promover en los demás familiares respuestas coherentes y que no impliquen un enfrentamiento (es posible que los niños deban aprender lo que deben y no deben hacer en sus reacciones ante el paciente).

Busque apoyo. Puede ponerse en comunicación con grupos de apoyo, orientadores profesionales y, si fuera necesario, con servicios de protección o instituciones del cumplimiento de la ley.

Actitud centrada en sí mismo

Las personas que sobreviven a un traumatismo craneal tal vez pierdan la capacidad de empatía. Es decir, a algunos supervivientes les resulta difícil ver las cosas desde el punto de vista de otra persona. En consecuencia, pueden hacer comentarios imprudentes e hirientes y exigir cosas irrazonables. Este tipo de conducta se debe a la falta de pensamiento abstracto.

Ayude al paciente a entender su imprudencia. Recuérdele que debe comportarse amablemente. Entienda que el paciente tendrá que volver a aprender a tener en cuenta los sentimientos de otras personas.

Baja capacidad de concentración

Las sugerencias y recordatorios pueden ser muy útiles para ayudar a que mejore la capacidad de concentración y atención. Repita las preguntas. No sobrecargue al paciente con demasiada información al mismo tiempo, y cerciórese de que no esté agotado.

Debe estimular al paciente a hacerse preguntas como "¿Lo he entendido todo?", "¿Lo puse por escrito?", "¿Es esto lo que debo hacer?" Si la respuesta es "Me equivoqué" o "No estoy seguro", el paciente debe llegar entonces a la conclusión de que "Debo ir más despacio y concentrarme bien para corregir el error". Al mismo tiempo, las conductas correctas deben elogiarse: "Hice un buen trabajo".

Falta de conciencia sobre sus limitaciones

Es muy frecuente que los supervivientes de traumatismos craneales no estén conscientes de sus limitaciones. Recuerde que esto se debe al daño neurológico y no sólo a la obstinación. Debe saber, sin embargo, que la negativa a reconocer las limitaciones también puede ser un mecanismo de defensa para ocultar el temor del paciente de que no podrá realizar una determinada tarea. Es posible que la persona insista en que la actividad es imposible de realizar o en que es "estúpida".

Debe contribuir a la autoestima del paciente y estimularlo a que ejecute otras actividades (no peligrosas) que sí sienta que puede realizar.

Trate de darle al paciente recordatorios o "señales" visuales y verbales (por ejemplo: una sonrisa, o las palabras "¡Bien hecho!") para que mejore la confianza en sí mismo y lleve a cabo las tareas básicas con mayor independencia.

Si cree que el paciente podrá reaccionar correctamente, desafíele a llevar a cabo la tarea en cuestión. Demuéstrele que usted puede ejecutar la tarea fácilmente.

Conducta sexual inapropiada

Tras una lesión cerebral, es posible que la víctima muestre demasiado o muy poco interés por el sexo. Esto puede deberse a la mala regulación cerebral de la actividad hormonal, o a una reacción emocional ante la lesión.

No debe considerarlo como una cuestión personal si su cónyuge pierde interés por el sexo después de la lesión. La evitación del contacto sexual puede deberse al temor o la vergüenza de no poder desempeñarse bien. No presione al paciente a reanudar la actividad sexual antes de que esté en condiciones de hacerlo. Ayude al paciente a vestirse con buen gusto y a mantener buenos hábitos de higiene; esto puede servir para mejorar su autoimagen y que se sienta más atractivo.

Por otra parte, el aumento del interés sexual puede ser muy estresante y embarazoso para los familiares y cuidadores. Como no controla adecuadamente los impulsos, el paciente puede expresarse groseramente en público, hacerles insinuaciones a personas casadas, tratar de tocar indebidamente a otras personas o exigir el contacto sexual con el cónyuge.

Es importante que se le recuerde que esas conductas no son aceptables.

Usted, en su condición de cónyuge del paciente, no debe aceptar que se le presione a la actividad sexual cuando no la desee.

Es posible que los pacientes sexualmente agresivos tengan que aislarse de otras personas si no se puede controlar su conducta inadecuada. Tal vez tenga que solicitar ayuda si el paciente expresa amenazas de violencia física.

Los grupos de apoyo pueden ser útiles para ayudar al paciente a entender las consecuencias de las conductas sexuales inapropiadas.

Aprender a enfrentar los problemas / Obtener apoyo

Para enfrentar los problemas conductuales producidos por el traumatismo craneal es necesario identificar y aceptar las limitaciones del paciente. Recomendamos que se le realice una evaluación neuropsicológica integral. Esto puede ayudar al paciente y a la familia a entender mejor las limitaciones neurológicas y cognitivas.

En algunos casos, tal vez sea más fácil para el cuidador entender los cambios de personalidad que resolver las conductas problemáticas. Es posible trazar estrategias bien definidas para enfrentar problemas conductuales específicos.

Por último, es esencial que los familiares busquen y reciban apoyo (de la familia, las amistades, los grupos de apoyo, del asesor) para controlar sus propias respuestas emocionales ante el cuidado de un ser querido afectado por el traumatismo craneal.

Lecturas recomendadas

Folletos informativos de la FCA. Todos los folletos informativos de Family Caregiver Alliance son gratuitos en Internet. Los ejemplares impresos tienen un precio de $1,00 por ejemplar —  envíe su pedido a FCA Publications, 180 Montgomery St., Suite 1100, San Francisco, CA 94104. Si desea ver el listado completo, visite el sitio web: www.caregiver.org/caregiver/jsp/publications.jsp?nodeid=345.

Folleto informativo de la FCA: El cuidado del paciente www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=531

Folletos informativos de la FCA: Lesión cerebral traumática www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=536

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Professional Series and Coping Series, HDI Publishers, PO Box 131401, Houston, TX 77219. (800) 321-7037.

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Awake Again, Martin Krieg (1994), WRS Publishing, disponible a través del autor: P.O. Box 3346, Santa Cruz, CA 95063. (408) 426-8830.

Recursos

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El centro de información de la FCA abarca aspectos actuales de carácter médico, social, de políticas públicas y de cuidados relacionados con los trastornos cerebrales.

Para los residentes en la zona metropolitana de la bahía de San Francisco, la FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de las personas con enfermedad de Alzheimer, accidente cerebrovascular, traumatismos craneales, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que aquejan a los adultos.

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8201 Greensboro Dr., Suite 611
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(703)761-0750
(800) 444-6443
www.biausa.org

Brain Train
(especializado en programas informáticos para la rehabilitación cognitiva)
727 Twinridge Lane
Richmond, VA 23235
(804) 320-0105

American Board of Clinical Neuropsychology
Departamento de Psiquiatría
c/o Dr. Linus Bieiauskas
University of Michigan Medical Center
1500 E. Medical Center Drive
Ann Arbor, MI 48109-0704
(313) 936-8269

Referencias

Burke, William, H. y otros. (1988). HDI Professional Series on Traumatic Brain Injury, HDI Publishers, Galvaston, TX.

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Eames, P. (1988). Behavior disorders after severe brain injury: their nature and causes and strategies for management, Journal of Head Trauma Rehabilitation 3(3), 1-6.

DeBoskey, D. y Morin, K., (1985). A “How to Handle” Manual for Families of the Brain Injured, Tampa General Hospital, Tampa, FL.

Revisado por: Claude Munday, Ph.D., Neurospychology Associates of the Bay Area; William Lynch, Ph.D., Director de la Brain Injury Rehabilitation Unit, Outpatient Program, Department of Veteran Affairs, Palo Alto, CA; y John Haller, Traumatic Brain and Spinal Cord Injury Project, San José, CA.

Elaborado por Family Caregiver Alliance en colaboración con los Centros de Recursos para Cuidadores (Caregiver Resource Centers) de California, un sistema de recursos que abarca todo el Estado y que está al servicio de los familiares y cuidadores de adultos con trastornos cerebrales. Financiado por el Departamento de Salud Mental de California. © 1996 Family Caregiver Alliance. Revisado en 2005.

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