Como no me alcanza cuando me dicen que no hay cura, que es normal y que no se puede hacer nada, este es mi minúsculo aporte. De la misma forma estoy abierto a cualquier sugerencia, comentario, recomendación etc. etc.…
sábado, 7 de abril de 2012
"Cuidadores", un documental de Oskar Tejedor
http://www.youtube.com/watch?v=CUrIi3nyvlA&feature=relmfu
Poesía a una madre ...
Aún escucho, madre mía
Tu voz pidiéndome un beso
Solo un beso me pedías,
solamente ansiabas eso.
Y que consuelo tan gran
era el poderte besar,
acariciarte las manos.
Tu débil cuerpo abrazar.
Ahora ya no estas conmigo
pero siento una gran paz,
Fuiste cuidada con mimo.
Nada te llegó a faltar.
Tu nunca pedías nada,
solo querías un beso.
Con poco te conformabas,
solo un beso, solo eso.
Y ese beso que en las noches
ponía yo en tus mejillas,
era como un bello broche
a un día de pesadilla.
Días en los que sabía
que estaba cerca el final,
que de mi lado te irías
y que era inútil luchar.
Y a pesar de ello luché,
luché con todo mi ardor,
Pero no pude vencer.
Ganó la partida Dios.
Ahora ya estas a su lado.
Se termino tu penar.
Tu alma ya se ha liberado
de ese cuerpo castigado
por tan larga enfermedad.
Disfruta ahora de tu Gloria,
que nada enturbie tu paz,
sabes que en nuestra memoria
por siempre perduraras.
Y hasta allí te mando un beso
que tantas veces pedías.
Y no solamente un beso...
van trozos del alma mía.
Autor desco.
Para recordar antes de ....
luego me confundo.
* Si algo se me olvida, recuérdenmelo con cariño. Si parezco olvidar que
viene visita o que tenemos que estar en algún lado, ayúdenme a darme
cuenta que no importa que lleguemos un poco tarde, o que todo lo que se
necesita aun no está listo.
* No me hagan preguntas constantemente. Esto me frustra y me hace
sentir como si me están poniendo a prueba.
* Cuando algo se me olvide, ríanse conmigo o abrácenme, pero por
favor no traten de inventar disculpas por mi bien. Cuando lo hacen, me
molesta y siento que no entienden lo que siento.
* Cuando diga "No sé como encender el horno", etc., nada más acudan a mi
ayuda.
No se necesitan palabras y probablemente, mañana voy a poder hacerlo
por mí mismo.
* Cuando converse algo "tonto" que haya hecho, por favor escuchen y
traten de entender que lo que realmente estoy tratando de decirles es
que estoy asustado y dolido. Necesito que me quieran y me den tiempo
para hablar sobre lo que me está pasando.
* Cuando guardo silencio y no puedo dormir, lo mas probable es que
estoy batallando con mi miedo sobre cómo les va afectar esto a medida
que pase el tiempo. Me estoy preguntando, qué me va a suceder y cómo
vamos a manejar esto como familia.
* Traten de entender que algunos días casi me convenzo a mi mismo que
no tengo nada...y luego hay días en los que no hay duda que mi cerebro
no está funcionando como debe. Estos días son en los que me van a
encontrar más deprimido. Traten de entender que en realidad me es muy
difícil creer que me esté sucediendo esto. Pienso en las grandes
preguntas "PORQUE?" y "CUANTO TIEMPO?".
Robots sociales, compañeros de futuro
Miguel Ángel Salichs, director de un proyecto que nació y se cocinó en el 'Robotics Lab' de la Universidad Carlos III de Madrid asegura que este diseño está a la par con cualquier potencia mundial en la industria robótica llámese la todopoderosa Estados Unidos o la clásica Japón. Su objetivo es hacer que este objeto de investigación de laboratorio se convierta en algo comercial. "El problema es que la escasa demanda en el mercado no permite un coste de producción bajo", comentaba sobre la dificultad de extender este robot. Maggie costó más de 30.000 euros provenientes del Plan Nacional de Investigación y tanto su hardware como su software fueron integramente diseñados y producidos en la propia universidad.
Pero los tiempos no ayudan ni a Maggie, ni a sus programadores ni a ningún científico en general. Más de 9.000 investigadores firmaban una carta contra los recortes en I+D+i, unos recortes que este año podrían suponer casi un 8,7% menos de presupuesto anual que se sumaría a los casi 11,5 puntos que se recortó en 2010 y 2011. Sin dinero no se podrán seguir desarrollando las dotes sociales de Maggie. Algunas divertidas y otras útiles tanto para personas dependientes como para jóvenes o ancianos. "(La interacción) Tiene un carácter lúdico puesto que no es una tecnología suficientemente robusta y puede que el robot falle alguna vez", explicaba Salichs.
Pero no suele hacerlo. Canta, baila, sigue a su ordenante y puede contar la predicción meteorológica así como realizar diversos juegos. Pero quizás lo más interesante y por lo que la Fundación Alzheimer ha firmado un convenio de colaboración con la Universidad es su capacidad para reconocer objetos. Una habilidad crucial para personas dependientes y cuya guinda es la lectura de medicamentos a través de etiquetas RFDI. Reconoce las medicinas, cuenta sus propiedades y hasta recuerda su fecha de caducidad. Esto hace a Maggie atractiva además de para niños por sus funciones lúdicas también para ancianos o enfermos para ayudarles en sus actividades cotidianas.
Miguel Ángel cree que la utilización masiva de robots como Maggie será cuestión de tiempo como lo fue la extensión del teléfono móvil o los ordenadores. Eso sí, recuerda categóricamente que "jamás podrá sustituir a las personas o cuidadores puesto que es simplemente un complemento". ¿Hasta dónde se podrá llegar en este mundo? ¿Es la realidad de películas como 'El hombre bicentenario' una utopía para el futuro de la robótica? Quizás no. Eso sí, si eso se produce esperemos que la evolución de los mismos no nos lleve a mundos como el que se retratan en películas como 'Matrix' o 'Terminator' donde el ser humano es, si no un estorbo, un complemento.
Video y nota original en:http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/latrinchera/2012/03/12/robots-sociales-companeros-de-futuro.html
Nuevos links a sitios de interes.
Que es la Fae
La Fundación Alzheimer España es una ONG:- Sin fines de lucro
- Sin vinculación con laboratorios farmacéuticos, partidos políticos o entidades religiosas
- De ámbito nacional
- Bajo el Patronato del Ministerio de Sanidad y Política Social
Creada en 1991, la Fundación Alzheimer España (FAE) es una entidad de ámbito nacional y estatal, cuyo objetico es ayudar, representar y mejorar la calidad de vida tanto de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer como de sus cuidadores y de sus familias.
Es una ONG independiente sin vinculación alguna con laboratorios farmacéuticos, partidos políticos y entidades religiosas.
http://www.alzfae.org/
http://www.facebook.com/pages/Fundacion-Alzheimer-Espa%C3%B1a/356253254006
++++++++++++++++++++++++
AFA Valdepeñas
Frente a las necesidades que van surgiendo en familiares con enfermos de Alzheimer y otras Demencias en Valdepeñas, el Ayuntamiento invita a estos a una reunión para informarles de las posibilidades que el Asociacionismo ofrece. Ya por meses (como 2 años) existía en la ciudad dos grupos de autoayuda que promovidos por el Consistorio intentaban vadear un río demasiado profundo para llevarlo a cabo sin ayuda; estos familiares son los que demandan algo más, sobre todo para lo que pensamos que era lo prioritario: el enfermo, posteriormente nos daríamos cuenta que familiar y enfermo es un binomio indisoluble para salir hacía adelante en esta situación de enfermedad tan conflictiva.
http://www.afavaldepenas.com
++++++++++++++++++++++++++++++++
Fundación ACE
"ACE ha contribuido a educar a la sociedad
en el conocimiento y el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas"
http://www.fundacioace.com/es/index.php?idioma=es++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Alzheimer
Esta página la he confeccionado, para que sirva de guía orientativa a todos los profesionales de Enfermería, pero, sobre todo, va dedicada a los familiares de enfermos de Alzheimer. Esas personas que aun estando en la sombra, son los auténticos protagonistas y sufridores de esta larga y penosa enfermedad.
http://www.terra.es/personal3/mcalbab/
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Portal Alzheimer
Bienvenidos de nuevo a este portal donde nuestra Fundación pretende dar la información necesaria a las familias y cuidadores para que tengan un mayor conocimiento de las demencias y puedan resolver sus dudas.
http://www.alzheimer-online.org/
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
http://www.alz.org/
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Circunvalacion del hipocampo
Web de divulgación sobre el Alzheimer
Se trata de un sitio web interesante, al recopilar en sus páginas las últimas noticias de divulgación sobre la enfermedad de Alzheimer, continuamente actualizadas, además de multitud de enlaces a otros sitios web que tratan sobre la misma temática.El enlace para acceder al sitio es: http://alzheimer.35webs.com/++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Alzheimer-Andalucía
NOAH
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
AFALcontigo
La Asociación Nacional del Alzhéimer, AFALcontigo, se constituyó en 1989. Actualmente, cuenta con 4.000 asociados a los que presta apoyo directo, tiene ámbito nacional, está declarada de utilidad pública y dedica sus esfuerzos a la INFORMACIÓN, FORMACIÓN, APOYO y REPRESENTACIÓN del colectivo español de afectados.
http://www.afalcontigo.es/es/home
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
viernes, 6 de abril de 2012
TWERI una apli para los smartphones, destinada a mejorar la calidad de vida a los enfermos de Alzheimer
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=bmut2wlHqc0
¿A quién va dirigida tweri?
La aplicación es una solución dirigida a familiares y personas al cuidado de enfermos de Alzheimer que quieren mejorar la autonomía de estas personas, manteniendo la tranquilidad durante los paseos que pueden, y deben, dar en las primeras etapas de la enfermedad.
¿Cómo funciona tweri?
Diseñada con la colaboración de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer AFAL Getafe (Madrid - España), se trata de una aplicación móvil que funciona, hoy por hoy, sobre teléfonos móviles iPhone y Android.
Una vez descargada en uno de esos dispositivos, se podrán establecer unos límites de seguridad para los paseos que la persona pueda dar, basados en un tiempo máximo que puede estar fuera y/o un radio máximo de distancia.
Cuando el enfermo sale de paseo, sólo es necesario activar la aplicación. En el momento en el que los límites de seguridad son superados se emiten automáticamente alertas al cuidador o a la persona que se hubiera establecido, indicándole esta circunstancia vía email, junto con la última posición geográfica obtenida por el dispositivo.
Además, el enfermo puede alertar en cualquier momento, mediante la pulsación de un botón, de que se ha producido una situación de pérdida geográfica, incluso sin haber abandonado los límites geográficos establecidos.
Tranquilidad para las familias
La solución planteada tiene la posibilidad de poder alertar al cuidador incluso cuando el móvil deje de disponer de conexión de datos o GPS, o se haya agotado su batería. Esto se puede realizar con el software de servidor, que provee mecanismos para avisar al cuidador cuando ha pasado determinado tiempo desde que el enfermo ha iniciado la marcha y no ha enviado notificación de su posición.
Disponible en las tiendas de aplicaciones de Google y Apple
tweri, Alzheimer Caregiver, está disponible para su descarga en el Android Market de Google o en la App Store de Apple, gratuita por un tiempo limitado.
http://itunes.apple.com/es/app/tweri.-peace-mind-for-alzheimers/id451125003?mt=8
https://play.google.com/store/apps/details?id=es.solusoft.tweri