Adaptar las actividades

Hacer cosas que disfrutamos nos da placer y añade significado a nuestras vidas. Las personas con Alzheimer necesitan mantenerse activas y seguir haciendo las cosas que disfrutan. Sin embargo, ajuste sus expectativas. Para estos enfermos no es fácil planear sus días y hacer tareas diferentes.
Estas son dos razones:

• Pueden tener dificultad decidiendo qué hacer cada día. Esto puede asustarlos y preocuparlos o hacerlos callados y retraídos.
• Pueden tener dificultad empezando tareas. Recuerde que la persona con Alzheimer no está siendo perezosa. Puede necesitar ayuda organizando su día o haciendo una actividad.

Actividades diarias

Planee actividades que la persona con Alzheimer disfrute. La persona puede ser parte de la actividad o simplemente ser una espectadora. Además, usted no siempre tiene que ser el “director de actividades”. Para más información sobre los servicios de cuidados diurnos para adultos que le pueden ayudar, consulte la Obtener ayuda para cuidar a la persona con Alzheimer.
Estas son algunas cosas que usted puede hacer para ayudarle a la persona a disfrutar una actividad:

• Haga que la actividad concuerde con algo que la persona con Alzheimer puede hacer.
• Seleccione actividades que puedan ser divertidas para todos.
• Ayude a la persona a empezar la actividad.
• Decida si la persona puede hacer la actividad sola o si necesita ayuda.
• Observe si la persona se está frustrando.
• Asegúrese que la persona se sienta exitosa y se divierta.
• Deje que la persona participe como espectadora en la actividad si la disfruta más así.

La persona con Alzheimer puede hacer diferentes actividades cada día. Esto mantendrá los días interesantes y divertidos. Las siguientes páginas pueden darle algunas ideas.

Tareas domésticas

Hacer tareas domésticas puede mejorar la autoestima de la persona. Cuando la persona le ayude, no olvide decir “gracias”.
La persona puede:

• Lavar los platos, poner la mesa o preparar la comida.
• Barrer el piso.
• Lustrar los zapatos.
• Organizar el correo y cortar cupones.
• Organizar los calcetines y doblar la ropa.
• Organizar los materiales reciclables u otras cosas.

Cocinar y hornear

Cocinar y hornear pueden brindar mucha alegría a la persona con Alzheimer.
La persona con Alzheimer le puede ayudar a hacer lo siguiente:

• Decidir qué es necesario para preparar el platillo.
• Hacer el platillo.
• Medir, mezclar y verter.
• Decirle a otro cómo preparar una receta.
• Probar la comida.
• Observar a otros preparar la comida.

Niños

Estar alrededor de niños también puede ser divertido. Los niños le pueden dar a la persona con Alzheimer alguien con quien hablar y evocar gratos recuerdos. Esto también puede ayudar a la persona a darse cuenta de todavía cuánto pueden querer a otros y también ser queridos.
Estas son algunas de las cosas que la persona con Alzheimer puede disfrutar hacer con los niños:

• Jugar un simple juego de mesa.
• Leer historias o libros.
• Visitar a familiares que tienen niños pequeños.
• Caminar en el parque o alrededor de los patios de las escuelas.
• Asistir a eventos deportivos o escolares que involucran a personas jóvenes.
• Compartir recuerdos especiales de su niñez.

La música y el baile

La música le puede traer recuerdos y sentimientos felices a la persona con Alzheimer. Quizás algunas personas querrán bailar al sentir el ritmo. Otras disfrutan de escuchar o hablar sobre su música favorita. Aunque la persona con Alzheimer tenga problemas encontrando las palabras correctas al hablar, aún puede ser capaz de cantar canciones del pasado.
Considere hacer las siguientes actividades musicales:

• Tocar CDs, cintas o discos.
• Hablar sobre la canción y el cantante.
• Preguntarle a la persona qué hacía durante la época en que la canción era popular.
• Hablar sobre la música y eventos del pasado.
• Cantar o bailar canciones muy conocidas.
• Juegos musicales tales como tratar de adivinar una canción con solo oír algunas de sus notas.
• Ir a un concierto o programa musical.

Las mascotas

Muchas personas con Alzheimer disfrutan de tener mascotas como perros, gatos o pájaros. Las mascotas pueden ayudar a “darles propósito a sus vidas”. Las mascotas también pueden ayudar a las personas con Alzheimer a sentirse más queridas y menos preocupadas.
Sugerimos estas actividades con las mascotas:

• Cuidar, alimentar o limpiar a la mascota.
• Pasear a la mascota.
• Sentarse y sostener en brazos a la mascota.

La jardinería

La jardinería es una forma de ser parte de la naturaleza. Puede ayudar a las personas con Alzheimer a recordar días pasados y tiempos divertidos. También puede ayudar a la persona a enfocarse en lo que todavía puede hacer.
Sugerimos estas actividades de jardinería:

• Cuidar de las plantas interiores o exteriores.
• Plantar flores y verduras.
• Regar las plantas cuando sea necesario.
• Hablar sobre lo mucho que las plantas están creciendo.

Salir de casa

Las personas en las etapas tempranas de la enfermedad de Alzheimer todavía pueden disfrutar del mismo tipo de paseos que disfrutaban en el pasado. Siga haciendo estos paseos mientras usted se sienta cómodo.
Planee los paseos para la hora del día en que la persona está en su mejor estado. Trate de no hacer los paseos muy largos. Tome nota del nivel de cansancio de la persona con Alzheimer después de cierto tiempo (1/2 hora, 1 hora, 2 horas, etc.).
La persona puede disfrutar de paseos y salidas a:

• Su restaurante favorito
• El zoológico, parque o centro comercial
• La piscina (durante la hora del día cuando hay menos gente)
• Un museo, teatro o exposiciones de arte para salidas cortas

Recuerde que usted puede usar una tarjeta del tamaño de las tarjetas de presentación, como se ilustra a continuación, para informales a otros de la enfermedad de la persona. Compartir información sobre la enfermad de la persona con el personal de las tiendas o los trabajadores de los restaurantes, puede hacer que las salidas sean más cómodas para todos.

Salir a comer

Ir a comer fuera de la casa puede ser un cambio agradable, pero también puede presentar algunos retos. Hacer planes por adelantado puede ayudar. Usted tiene que pensar en el diseño del restaurante, el menú, nivel de ruido, tiempo de espera y si el personal tiende a ser servicial. A continuación, presentamos algunos consejos para salir a comer con una persona que tiene Alzheimer.
Antes de escoger un restaurante, pregúntese:

• ¿La persona con Alzheimer conoce bien el restaurante?
• ¿El restaurante tiene un ambiente ruidoso o tranquilo la mayoría del tiempo?
• ¿Las mesas son de acceso fácil? ¿Necesita esperar antes de que los sienten?
• ¿El servicio es suficientemente rápido para evitar que la persona se inquiete?
• ¿El baño corresponde a las necesidades de la persona?
• ¿Hay comidas en el menú que le gusten a la persona con Alzheimer?
• ¿El personal es comprensivo y servicial?

Antes de ir al restaurante, decida:

• ¿Es un buen día para salir?
• ¿Cuál es el mejor momento para salir? Salir temprano en el día puede ser mejor, para que la persona no esté demasiado cansada. El servicio podrá ser más rápido y puede haber menos gente. Si decide salir más tarde, trate de que la persona tome una siesta primero.
• ¿Qué debe llevar consigo? Puede necesitar llevar utensilios, una toalla o las cosas para el baño que ya usa la persona con Alzheimer. Si este es el caso, asegúrese que el restaurante le permita traer estas cosas.

En el restaurante:

• Comuníquele al mesero cualquier necesidad especial, tal como cucharas, tazones o servilletas extras.
• Pida una mesa cerca del baño y en un área silenciosa.
• Siente a la persona de espaldas a las áreas más transitadas.
• Ayude a la persona a escoger su comida, si necesita ayuda. Sugiera comida que usted sabe que le gusta a la persona. Lea partes del menú o enséñele a la persona una foto de la comida. Limite el número de opciones.
• Dígale al mesero o mesera que llene los vasos a la mitad o que deje las bebidas en la mesa para que usted las sirva.
• Ordene algunos aperitivos o bocadillos para mantener la atención de la persona con Alzheimer.
• Acompañe a la persona al baño. Entre al baño si la persona necesita ayuda.

Viajes

Ir de viaje con una persona con Alzheimer es un reto. Viajar puede hacer que la persona se preocupe o confunda más. Hacer planes por adelantado puede hacer el viaje más fácil para todos. A continuación presentamos algunos consejos que le pueden ayudar.
Antes del viaje:

• Hable con el médico sobre los medicamentos para calmar a alguien que se altera durante los viajes.
• Busque a alguien que le pueda ayudar en el aeropuerto o estación de tren.
• Mantenga los documentos importantes consigo en un lugar seguro. Por ejemplo: tarjetas de seguro, pasaportes, nombre y número de teléfono del médico, lista de medicamentos y una copia de los registros médicos.
• Empaque cosas que la persona disfruta ver o tener consigo para aumentar la comodidad de la persona.
• Viaje con otro familiar o un amigo.
• Lleve un cambio de ropa extra en su bolsa de mano.

Después de llegar:

• Permita suficiente tiempo para cada cosa que usted quiera hacer. No planifique muchas actividades.
• Planifique tiempos de descanso.
• Siga la misma rutina que hacen en su hogar. Por ejemplo, trate que la persona coma, descanse y se acueste a la misma hora que lo hace en su hogar.
• Mantenga un camino bien iluminado al baño y deje la luz del baño prendida toda la noche.
• Esté preparado para terminar su viaje antes de tiempo, si es necesario.

Las personas con problemas de la memoria pueden deambular en lugares que no conocen bien.
En caso de que una persona con Alzheimer se pierda:

• Asegúrese que la persona lleve consigo alguna clase de identificación o que use un brazalete de identificación.
• Lleve consigo en el viaje una foto reciente de la persona con Alzheimer.

Actividades espirituales

Al igual que usted, la persona con Alzheimer puede tener necesidades espirituales. Si es así, usted puede ayudar a la persona a seguir formando parte de su comunidad de fe. Esto puede ayudar a la persona a sentirse conectada a otros y a recordar tiempos agradables.
Estos son algunos consejos para ayudar a las personas con Alzheimer que tienen necesidades espirituales:

• Involucre a la persona en actividades espirituales que conoce bien. Estas actividades pueden incluir la adoración religiosa, lecturas religiosas u otras lecturas, música sagrada, rezar o participar en los rituales de los días festivos.
• Informe a las personas en su comunidad de fe que la persona tiene la enfermedad de Alzheimer. Anímelos a hablar con la persona y a mostrarle que el o ella todavía les importa.
• Toque música religiosa u otro tipo de música que sea importante para la persona. Esto puede evocar memorias del pasado. Aunque la persona con Alzheimer tenga problemas encontrando las palabras correctas para hablar, aún puede ser capaz de cantar canciones o himnos del pasado.

Días festivos

Muchas personas que cuidan a enfermos tienen sentimientos opuestos sobre los días festivos. Pueden tener recuerdos bonitos del pasado y a la misma vez preocuparse de las demandas adicionales que los días festivos hacen en su tiempo y energía.
Estas son algunas sugerencias para ayudarle a encontrar un balance entre hacer muchas cosas relacionadas con los días festivos y descansar:

• Celebre los días festivos que sean importantes para usted. Incluya a la persona con Alzheimer lo más que se pueda.
• Entienda que las cosas serán diferentes. Sea realista sobre lo que usted puede hacer.
• Invite a familiares y amigos a que visiten. Limite el número de personas que visitan al mismo tiempo. Planee las visitas cuando la persona está en su mejor estado (revise la sección sobre “Visitas” en la próxima página).
• Evite las multitudes, cambios de rutina y lugares extraños que pueden hacer que la persona con Alzheimer se sienta confusa o nerviosa.
• Haga todo lo posible para que usted disfrute los días festivos. Aparte tiempo para las actividades que a usted le gusta hacer. Pídale a un familiar o amigo que se quede con la persona enferma por un tiempo mientras usted sale de la casa.
• Asegúrese de que haya un lugar en donde la persona pueda descansar cuando vayan a reuniones grandes como bodas o reuniones familiares.

Visitas

Las visitas son importantes para las personas con Alzheimer. Los enfermos no siempre pueden reconocer a los visitantes, pero muchas veces disfrutan de la compañía.
Estas son algunas ideas que puede compartir con alguien que planea visitar a una persona con Alzheimer:

• Planee la visita cuando la persona con Alzheimer esté en su mejor estado.
• Considere traer algún tipo de actividad, como un libro o álbum de fotos muy conocidos para ojearlos. Esto puede ayudar a la persona si está aburrida o confundida y necesita ser distraída. Pero esté preparado para omitir la actividad si esta no es necesaria.
• Manténgase calmado y silencio. No use una voz alta o hable con la persona como si fuera un niño.
• Respete el espacio individual de la persona con Alzheimer y no se acerque mucho.
• Mire a la persona directamente a los ojos y llámela por su nombre para obtener su atención.
• Recuérdele quién es usted, si la persona no parece reconocerlo. Trate de no decirle “¿No se acuerda?”
• No discuta si la persona está confundida. Responda a los sentimientos que expresa. Trate de distraer a la persona hablando sobre algo diferente.
• Recuerde de no tomarlo como algo personal si el enfermo no lo reconoce, es poco amable o se enoja. El enfermo se comporta así porque está en un estado de confusión.

Medicamentos

Varios medicamentos de receta están actualmente aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para tratar a las personas que han sido diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer. El tratamiento de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer puede brindar a los pacientes bienestar, dignidad e independencia durante un período más largo de tiempo y también puede alentar y ayudar a las personas encargadas de atenderlos.
Es importante entender que ninguno de estos medicamentos detiene la enfermedad misma.

Tratamiento de los síntomas de grado leve a moderado

Los medicamentos llamados inhibidores de colinesterasa son recetados para el tratamiento de los síntomas de grado leve a moderado de la enfermedad de Alzheimer. Estos medicamentos pueden ayudar a retrasar los síntomas o impedir que empeoren por un tiempo limitado y pueden ayudar a controlar algunos síntomas relacionados al comportamiento. Los medicamentos son: Razadyne^® (galantamina), Exelon^® (rivastigmina) y Aricept^® (donepezilo).
Los científicos todavía no entienden completamente cómo los inhibidores de colinesterasa funcionan para tratar la enfermedad de Alzheimer, pero las investigaciones indican que éstos previenen la descomposición de la acetilcolina, un compuesto químico del cerebro que se cree es importante para la memoria y el proceso de pensar. A medida que la enfermedad de Alzheimer progresa, el cerebro produce menos y menos acetilcolina y por lo tanto, con el tiempo, los inhibidores de colinesterasa pueden perder su efecto.
No hay ningún estudio publicado que compare directamente estos medicamentos. Debido a que funcionan de una manera similar, no es probable que cambiar de uno de estos medicamentos a otro produzca resultados significativamente diferentes. Sin embargo, una persona que padezca de la enfermedad de Alzheimer puede responder mejor a un medicamento que a otro.

Tratamiento de los síntomas de grado moderado a severo

Un medicamento conocido como Namenda^® (memantina), un antagonista del N-metil D-aspartato (NMDA), es recetado para el tratamiento de los síntomas de grado moderado a severo de la enfermedad de Alzheimer. El efecto principal de este medicamento es retrasar la progresión de algunos de los síntomas de grado moderado a severo de la enfermedad. Este medicamento puede permitir a los pacientes mantener sus funciones diarias por un tiempo un poco más largo del que hubieran tenido sin usar el medicamento. Por ejemplo, Namenda^® puede ayudar a un paciente en las etapas avanzadas de la enfermedad a mantener su capacidad de ir al baño independientemente por varios meses más, un beneficio tanto para los pacientes como para las personas encargadas de atenderlos.
La FDA también ha aprobado Aricept^® y Namzaric^®, una combinación de Namenda^® y donepezilo, para el tratamiento de grado moderado a severo de la enfermedad de Alzheimer.
Se cree que Namenda^® funciona regulando el glutamato, un importante compuesto químico en el cerebro. Cuando es producido en cantidades excesivas, el glutamato puede conducir a la muerte de células del cerebro. Debido a que los antagonistas del NMDA funcionan de manera muy distinta a la de los inhibidores de colinesterasa, los dos tipos de medicamentos pueden ser recetados en combinación.

Dosis y efectos secundarios

Los doctores usualmente empiezan recetando a los pacientes una dosis baja del medicamento y la van aumentando gradualmente dependiendo de como un paciente tolera el medicamento. Hay alguna evidencia que ciertos pacientes pueden beneficiarse de dosis más altas de inhibidores de colinesterasa. Sin embargo, cuanto más alta la dosis, más alta también es la probabilidad de tener efectos secundarios. Las dosis efectivas recomendadas de los medicamentos recetados para tratar los síntomas de la enfermedad de Alzheimer y los posibles efectos secundarios de estos medicamentos están resumidos en el cuadro incluido (consulte el interior del folleto).
Los pacientes deben ser supervisados cuando empiezan a tomar un medicamento. Notifique inmediatamente cualquier síntoma extraño al doctor que le recetó el medicamento. Es importante seguir las instrucciones del doctor cuando se toma cualquier medicamento, inclusive vitaminas y suplementos fabricados a base de hierbas. Además, informe al doctor antes de agregar o cambiar cualquier medicamento.

Investigaciones de nuevos medicamentos para tratar la enfermedad de Alzheimer

Los estudios clínicos son la mejor manera de descubrir si nuevos tratamientos prometedores son seguros y efectivos cuando se aplican a seres humanos. Se necesitan voluntarios para muchos estudios relacionados a la enfermedad de Alzheimer llevados a cabo en varias partes de los Estados Unidos. Para obtener más detalles, hable con su doctor o visite la lista de estudios clínicos del Centro de ADEAR en www.nia.nih.gov/alzheimers/clinical-trials.

Medicamentos para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer

Este breve resumen no incluye toda la información importante para que el paciente pueda usar estos medicamentos y no debe usarse como sustituto para un asesoramiento médico profesional. Consulte al doctor que le ha recetado los medicamentos y lea el folleto informativo incluido en los paquetes de los medicamentos antes de usar éstos u otros medicamentos o suplementos. Los medicamentos están inscritos en el orden en que han sido aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (www.fda.gov/oc/spanish), empezando con el que ha sido aprobado más recientemente.

NOMBRE DEL MEDICAMENTO	TIPO DE MEDICAMENTO Y USO	EFECTOS SECUNDARIOS COMÚNES
Aricept® (donepezilo) Previene la descomposición de la acetilcolina en el cerebro.	Inhibidor de colinesterasa recetado para el tratamiento de los síntomas de grado leve, moderado, y severo de la enfermedad de Alzheimer.	Náusea, vómitos, diarrea, calambres musculares, fatiga, pérdida de peso.
Exelon® (rivastigmina) Previene la descomposición de la acetilcolina en el cerebro y de la butirilcolina (un compuesto químico del cerebro similar a la acetilcolina).	Inhibidor de colinesterasa recetado para el tratamiento de los síntomas de grado leve a moderado de la enfermedad de Alzheimer. (El parche también es para casos de grado severo).	Náusea, vómitos, diarrea, pérdida de peso, indigestión, debilidad muscular.
Namenda® (memantina) Bloquea los efectos tóxicos asociados con el exceso de glutamato y regula la activación del glutamato.	Antagonista del N-metil D-aspartato (NMDA) recetado para el tratamiento de los síntomas de grado moderado a severo de la enfermedad de Alzheimer.	Mareo, dolor de cabeza, diarrea, estreñimiento, confusión.
Namzaric® (memantina acción prolongada y donepezilo) Bloquea los efectos tóxicos asociados con el exceso de glutamato y previene la descomposición de acetilcolina en el cerebro.	NMDA antagonista e inhibidor de colinesterasa recetado para el tratamiento de los síntomas de grado moderado a severo de la enfermedad de Alzheimer.	Dolor de cabeza, nausea, vómitos, diarrea, mareo.
Razadyne® (galantamina) Previene la descomposición de la acetilcolina y estimula la liberación de niveles más altos de acetilcolina en el cerebro por los receptores nicotínicos.	Inhibidor de colinesterasa recetado para el tratamiento de los síntomas de grado leve a moderado de la enfermedad de Alzheimer.	Náusea, vómitos, diarrea, reducción de apetito, mareo, dolor de cabeza.

NOMBRE DEL MEDICAMENTO	DOSIFICACIÓN RECOMENDADA POR EL FABRICANTE	PARA MÁS INFORMACIÓN
Aricept® (donepezilo)	Tableta*: dosis inicial de 5 mg una vez al día. Puede aumentar la dosis a 10 mg/día después de 4-6 semanas si lo tolera bien, aumentar a 23 mg/día después de por lo menos 3 meses. Tableta de disolución oral*: se usa la misma dosificación que la indica para las tabletas. Dosis de 23 mg disponible solamente como tableta de marca registrada.	Para información actual sobre la seguridad y el uso de este medicamento, visite www.aricept.com/prescribing-and-patient info.
Exelon® (rivastigmina)	Cápsula*: dosis inicial de 3 mg/día (1.5 mg dos veces al día). Puede aumentar la dosis a 6 mg/día (3 mg dos veces al día), 9 mg (4.5 mg dos veces al día) y 12 mg/día (6 mg dos veces al día) en intervalos de al menos 2 semanas si lo tolera bien. Parche*: dosis inicial de 4.6 mg una vez al día; puede aumentar la dosis a 9.5 mg una vez al día y 13.3 mg una vez al día en intervalos de al menos 4 semanas si lo tolera bien.	Para información actual sobre la seguridad y el uso de este medicamento, visite www.fda.gov/Drugs. Haga clic en “Drugs @ FDA”, haga una búsqueda de la palabra Exelon y haga clic en los enlaces que contienen el nombre de la droga para ver la etiqueta  del medicamento en inglés.
Namenda® (memantina)	Tableta*: dosis inicial de 5 mg una vez al día. Puede aumentar la dosis a 10 mg/día (5 mg dos veces al día), 15 mg/día (dosis separadas de 5 mg y 10 mg) y 20 mg/día (10 mg dos veces al día) en intervalos de al menos 1 semana si lo tolera bien. Solución oral*: se usa la misma dosificación que la indicada para las tabletas. Cápsula de liberación prolongada: dosis inicial de 7 mg una vez al día. Puede aumentar la dosis a 14 mg/día, 21 mg/día y 28 mg/día en intervalos de al menos 1 semana si lo tolera bien.	Para información actual sobre la seguridad y el uso de este medicamento, visite www.namenda.com y www.namendaxr.com . Haga clic en “Full Prescribing Information” para ver la etiqueta del medicamento en inglés.
Namzaric® (memantina acción prolongada y donepezilo)	Cápsula: 28 mg memantina acción prolongada + 10 mg donepezilo una vez al dia. 14 mg memantina acción prolongada + 10 mg donepezilo una vez al día (para pacientes con insuficiencia renal severa).	Para información actual sobre la seguridad y el uso de este medicamento, visite www.namzaric.com . Haga clic en “Full Prescribing Information” para ver la etiqueta del medicamento en inglés.
Razadyne® (galantamina) Disponible como una droga genérica.	Tableta*: dosis inicial de 8 mg/día (4 mg dos veces al día). Puede aumentar la dosis a 16 mg/día (8 mg dos veces al día) y 24 mg/día (12 mg dos veces al día) en intervalos de al menos 4 semanas si lo tolera bien. Cápsula de liberación prolongada*: se usa la misma dosificación que la indicada para las tabletas, pero tomada una vez al día.	Para información actual sobre la seguridad y el uso de este medicamento, visite https://www.janssenmd.com/razadyne . Haga clic en “Full Prescribing Information” para ver la etiqueta del medicamento en inglés.

*Disponsible como una droga genérica.
Lea sobre este tema en inglés. Read about this topic in English.

Para más información

Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral (ADEAR) Center
(Centro de Educación y Referencia Sobre el Alzheimer y las Demencias Relacionadas)
1-800-438-4380 (línea gratis)
adear@nia.nih.gov
www.nia.nih.gov/alzheimers
www.nia.nih.gov/health/spanish/alzheimer
Alzheimer's Association
1-800-272-3900 (línea gratis)
1-866-403-3073 (TDD/línea gratis)
info@alz.org
www.alz.org
www.alz.org/espanol
Alzheimer's Foundation of America
1-866-232-8484 (línea gratis)
info@alzfdn.org
www.alzfdn.org

Pasos a seguir después de ser diagnosticado

Ser diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer puede ser duro, pero obtener información correcta y apoyo puede ayudarle a saber qué puede esperar y qué es lo próximo que debe hacer. Use esta lista de verificación para empezar.

Aprenda sobre la enfermedad de Alzheimer

Estar informado le ayudará a saber lo que puede esperar a medida que la enfermedad progresa. A continuación se ofrecen algunos recursos:

• NIA Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral (ADEAR) Center (Centro de Educación y Referencia Sobre el Alzheimer y las Demencias Relacionadas): 1-800-438-4380
• Alzheimer’s Association : 1-800-272-3900
• Alzheimer’s Foundation of America : 1-866-232-8484
• Hospitales locales: Pueden tener programas educacionales sobre la enfermedad de Alzheimer/demencia

Obtenga atención médica con regularidad

• Programe con regularidad citas con su médico de cabecera o con un especialista (neurólogo, neuropsiquiatra, psiquiatra geriátrico).
• Piense en acudir a una clínica especializada en trastornos de la memoria. Si quiere, pídale a su médico que lo refiera a una de esas clínicas.

Encuentre servicios y apoyo en su localidad

• Encuentre servicios en su localidad poniéndose en contacto con Eldercare Locator (Localizador de Centros de Atención para Personas Mayores): 1-800-677-1116 (solamente en inglés)
• Encuentre la organización de Alzheimer de su localidad, por ejemplo, la sucursal de la Asociación de Alzheimer : 1-800-272-3900 (solamente en inglés)
• Encuentre en su localidad organizaciones miembros y proveedores afiliados con la Alzheimer’s Foundation of America : 1-866-232-8484
• Póngase en contacto con relevantes agencias de cuidados de salud y de servicios sociales de su localidad

Haga una planificación legal y financiera, y también una sobre los cuidados de salud a largo plazo

• Obtenga información para ayudarle a planificar. 
• Prepare o actualice su testamento, su testamento vital, el poder notarial médico y el poder notarial financiero. Para encontrar un abogado, póngase en contacto con el colegio de abogados de su localidad o con la National Academy of Elder Law Attorneys (Academia Nacional de Abogados Especializados en las Leyes Relacionadas al Adulto Mayor). (solamente en inglés)
• Aprenda sobre los cuidados de salud que pueda necesitar en el futuro y cómo pagar por estos. (solamente en inglés)
• Explore la posibilidad de obtener ayudar para pagar por medicamentos, vivienda, transporte y más. Visite el National Council on Aging (Consejo Nacional Sobre el Envejecimiento). (solamente en inglés)

Obtenga la ayuda que necesite con sus tareas diarias

• Use simple ayudas para la memoria como una libreta o notas adhesivas para apuntar lo que debe recordar, una cajita de píldoras para mantener organizados los medicamentos y un calendario para apuntar las citas.
• Pídale a miembros de la familia o a amigos o encuentre servicios en su localidad que le ayuden con tareas rutinarias, como cocinar, pagar cuentas, transporte o hacer compras.
• Piense en el uso de soluciones tecnológicas para el manejo de medicamentos, para la seguridad (por ejemplo, respuesta de emergencia, alarmas para las puertas) y para otros cuidados que necesita.
• Vea los consejos sobre manejar la vida diaria, compartir su diagnosis, cambios en las relaciones personales y más: www.alz.org/espanol/care/si_usted_tiene_alzheimer.asp

Manténgase seguro en su hogar

• Pídale a su médico que solicite una evaluación de la seguridad de su hogar y que recomiende a una agencia de cuidados de salud en el hogar que la lleve a cabo. Es posible que Medicare cubra el costo.
• Piense en unirse al programa MedicAlert^® + Alzheimer’s Association Safe Return ^®, que es un servicio nacional de respuesta de emergencia para individuos con Alzheimer o una demencia relacionada que se pierden o tienen una emergencia médica.

Manténgase seguro en las calles y carreteras

• Hable con su médico si se confunde, se pierde o necesita mucha ayuda con las direcciones, o si otras personas están preocupadas por su manera de conducir un automóvil.
• Reciba una evaluación sobre su capacidad de conducir un automóvil. Pídale a su médico que le dé los nombres de evaluadores de la capacidad de conducir o visite la American Occupational Therapy Association (Asociación Americana de Terapia Ocupacional) y Manteniendo la seguridad en conductores mayores .
• Aprenda sobre la seguridad al conducir un automóvil.   

Piense en participar en estudios clínicos

• Pregúntele a su médico sobre pruebas o estudios clínicos en centros médicos o universidades de su localidad.
• Póngase en contacto con el Alzheimer’s Disease Center para evaluaciones y oportunidades potenciales de investigación. (solamente en inglés)
• Busque una prueba o estudio clínico cerca de su localidad: ADEAR Center (Centro de Educación y Referencia Sobre el Alzheimer y las Demencias Relacionadas) y TrialMatch (solamente en inglés)
• Aprenda más sobre los estudios clínicos: Los estudios clínicos y las personas mayores y National Institutes of Health (Institutos Nacionales de la Salud)

Manténgase sano

• ¡Permanezca activo! Hacer ejercicio ayuda a las personas con la enfermedad de Alzheimer a sentirse mejor y a mantener los músculos, las articulaciones y el corazón en buena forma. Para ver consejos, consulte Go4Life.
• Consuma una dieta bien balanceada que incluya frutas, verduras y productos de grano entero.
• Continúe disfrutando de visitas con familiares y amigos, de sus pasatiempos y de sus paseos.

Si vive solo

• Identifique a alguien que pueda visitarlo con regularidad y que sirva como contacto de emergencia.
• Si usted está a riesgo de sufrir caídas, adquiera un sistema de respuesta de emergencia. Collares con colgantes o brazaletes especiales le permiten pedir ayuda si se cae y no puede alcanzar el teléfono.
• Piense en recibir ayuda de un terapeuta ocupacional. Dicha persona le puede enseñar maneras de permanecer independiente. Pídale a su médico más información.
• Obtenga consejos sobre cómo cuidarse a sí mismo, prevenir las caídas, mantenerse conectado y más. (solamente en inglés)
• Siga con los lugares, personas y rutinas que le son conocidos. Simplifique su vida.

Si está trabajando

• Si tiene dificultad en llevar a cabo su trabajo, piense en reducir sus horas o cambiarse a una posición menos exigente.
• Consulte con el departamento de recursos humanos de su empleador o con el programa de asistencia al empleado acerca de los permisos familiares, los beneficios de incapacidad y otros beneficios para los empleados.
• Averigüe si usted califica para recibir beneficios de incapacidad del Seguro Social por medio de los “beneficios por compasión” llamado programa de aprobación por compasión. Visite Seguro Social o llame al 1-800-722-1213.

Cambios en la personalidad y la conducta

El Alzheimer provoca que las células del cerebro mueran, lo cual causa que el cerebro funcione menos bien con el tiempo. Esto cambia como una persona actúa. Usted se dará cuenta que la persona tendrá días buenos y días malos.
Puede notar los siguientes cambios en la personalidad del enfermo con Alzheimer:

• Se altera, preocupa y enoja fácilmente
• Actúa deprimido o tiene poco interés en las cosas
• Esconde cosas o cree que otras personas le esconden las cosas
• Se imagina cosas que no están ahí
• Tiende a deambular y salir de su hogar
• Camina incesantemente de un lado a otro
• Muestra un comportamiento sexual inusual
• Le golpea a usted o a otras personas
• Malinterpreta lo que ve o escucha

La persona con Alzheimer también puede dejar de preocuparse de su apariencia, dejar de bañarse y querer ponerse la misma ropa todos los días.

Hay otros factores que pueden afectar cómo las personas con Alzheimer se comportan

Además de los cambios en el cerebro, las siguientes cosas también pueden afectar cómo las personas con Alzheimer se comportan.
Pueden sentir:

• Tristeza, miedo o sentirse abrumadas
• Estrés causado por algo o alguien
• Confusión después de un cambio de rutina, incluyendo un viaje
• Ansiedad sobre ir a algún lugar

Problemas de salud:

• Una enfermedad o dolor
• Nuevos medicamentos
• Falta de sueño
• Infecciones, estreñimiento, hambre o sed
• Problemas de visión o audición
• Consumo excesivo de alcohol
• Demasiada cafeína

Problemas con su entorno:

• Estar en algún lugar que no conoce bien.
• Demasiado ruido, tal como la televisión, el radio o cuando muchas personas están hablando a la misma vez. El ruido puede causar confusión o frustración.
• Caminar en lugares donde el tipo de suelo cambia. Por ejemplo, en la textura o en la apariencia del suelo pueden causar que la persona piense que debe tomar un paso hacia abajo, como si hubiese un escalón.
• No poder entender letreros. Algunos letreros pueden causar confusión.
• Espejos. Una persona con Alzheimer puede pensar que una imagen en el espejo es otra persona en el cuarto.

Cambios en la conducta

Es posible ver ciertos cambios en la conducta que no son causados por la enfermedad. Por ejemplo, algunos medicamentos, dolores intensos, problemas de visión o audición y la fatiga pueden causar cambios en la conducta. Si no sabe la causa del problema, llame al médico.

Cómo enfrentarse a los cambios en la personalidad y la conducta

Las siguientes son algunas maneras para enfrentar los cambios en la personalidad y la conducta:

• Mantenga las cosas simples. Solo pregunte o diga una cosa a la vez.
• Mantenga una rutina diaria para que la persona sepa cuándo ciertas cosas pasarán.
• Asegúrele a la persona que está segura con usted y que usted está ahí para ayudarle.
• Enfóquese en los sentimientos de la persona, no en sus palabras. Por ejemplo, le puede decir, “Se ve preocupada”.
• No discuta o trate de razonar con la persona.
• Trate de no mostrar enfado o frustración. Tome un momento. Respire profundo y cuente del 1 al 10. Si no afecta la seguridad, salga del cuarto por algunos minutos.
• Use el humor cuando pueda.
• Asegúrese que haya suficiente espacio seguro, para que una persona que camina incesantemente de allá para acá pueda hacerlo sin problema. Proporciónele zapatos cómodos y resistentes. También dele bocadillos livianos para comer mientras camina para que no pierda demasiado peso y asegúrese que beba suficiente líquidos.

Use distracciones:

• Trate de usar la música, el canto o el baile para distraer a la persona. Una persona que cuida a un enfermo de Alzheimer encontró que darle chicles a su esposo ayudó a que dejara de decir groserías.
• Pida ayuda. Por ejemplo, dígale, “Ayúdeme a poner la mesa” o “Necesito ayuda para doblar la ropa.”

Otras ideas:

• Inscriba a la persona en el programa MedicAlert®+Alzheimer’s Association Safe Return®. Si las personas con Alzheimer deambulan fuera de su hogar, este programa puede ayudar a regresarlas a sus hogares de manera segura (www.alz.org , inglés y español, o 1-888-572-8566, línea gratis, inglés y español).
• Hable con su médico sobre las conductas graves o problemas emocionales, como golpear, morder, depresión o alucinaciones.

Vea Medicamentos para tratar los síntomas y conductas asociados con el Alzheimer para más información sobre las conductas problemáticas y algunos medicamentos que pueden ayudar.

Cómo enfrentarse a los problemas del sueño

Las tardes y noches son difíciles para muchas personas con la enfermedad de Alzheimer. Algunas pueden volverse inquietas o irritables alrededor de la hora de cenar. Esta agitación es conocida como síndrome vespertino o síndrome de “sundowning” y hasta puede causar dificultades para que la persona se acueste a dormir y permanezca en su cama.
Estos son algunos consejos que le pueden ayudar:

• Ayude a la persona a mantenerse activa durante el día, limite las siestas y asegúrese que la persona duerma lo suficiente durante la noche. Demasiado cansancio puede aumentar la inquietud de una persona en la tarde o durante la noche.
• Planee actividades que usen más energía en la mañana. Por ejemplo, organice un baño por la mañana o la comida en familia más pesada al mediodía.
• Establezca un ambiente tranquilo en la noche para ayudar a la persona a relajarse. Baje la intensidad de las luces, trate de reducir el nivel de ruido, y ponga música tranquila y relajante, si eso le gusta a la persona.
• Trate de acostar a la persona a la misma hora cada noche. Una rutina a la hora de ir a dormir, tal como leer en voz alta, también puede ayudar.
• Limite la cafeína.
• Use luces nocturnas en el cuarto, pasillo y en el baño.

Cómo enfrentarse a las alucinaciones o delirios

A medida que la enfermedad progresa, la persona con Alzheimer puede tener alucinaciones. Durante una alucinación la persona ve, escucha, huele, saborea o siente algo que no es verdadero. Por ejemplo, la persona puede ver a su madre muerta en el cuarto. También puede tener delirios. Los delirios son creencias falsas que la persona piensa que son reales. Por ejemplo, la persona puede pensar que su cónyuge está enamorado de otra persona.
Estas son algunas cosas que usted puede hacer:

• Dígale al médico o especialista de Alzheimer si la persona está teniendo alucinaciones o delirios.
• Hable con el médico sobre cualquier enfermedad que la persona tenga y los medicamentos que está tomando. A veces una enfermedad o medicamento puede ser la causa de las alucinaciones o delirios.
• Trate de no discutir sobre lo que la persona con Alzheimer ve o escucha. Consuele a la persona si tiene miedo.
• Trate de distraer a la persona. A veces llevarla a otro cuarto o salir a caminar puede ayudar.
• Apague la televisión cuando estén presentando programas violentos o perturbadores. Una persona con Alzheimer puede pensar que esos eventos verdaderamente están pasando en el cuarto.
• Asegúrese que la persona está segura y que no tiene nada al alcance que pueda usar para dañarse a sí misma o a otra persona.

Cómo enfrentarse a la paranoia

La paranoia es un tipo de delirio en el que la persona puede creer, sin tener una buena razón, que los demás son malos, le mienten, son injustos o están tratando de dañarle. La persona puede volverse sospechosa, miedosa o envidiosa de la gente.
La paranoia en una persona con la enfermedad de Alzheimer es frecuentemente asociada con la pérdida de memoria. Puede empeorar a medida que la memoria empeora. Por ejemplo, la persona puede volverse paranoica si olvida:

• Dónde puso algo. La persona puede creer que alguien le está quitando sus cosas.
• Que usted es la persona que la cuida. La persona con la enfermedad de Alzheimer no puede confiar en usted si piensa que usted es un desconocido.
• A personas que ya ha conocido. La persona puede pensar que los desconocidos son peligrosos.
• Las instrucciones que le acaba de dar. La persona puede pensar que usted la está engañando.

La paranoia puede ser la manera en que la persona con Alzheimer expresa su pérdida. Puede culpar o acusar a los demás ya que no logra encontrar otra explicación.
Estos son algunos consejos para enfrentar la paranoia:

• Trate de no reaccionar cuando la persona lo culpa de algo.
• Trate de no discutir con la persona.
• Infórmele a la persona que está segura.
• Toque a la persona suavemente o dele un abrazo para demostrar que la quiere.
• Informe a los demás que la persona está actuando de esta manera porque tiene Alzheimer.
• Ayúdele a buscar las cosas pérdidas para distraer a la persona y después hablen sobre las cosas que han encontrado. Por ejemplo, hablen sobre una fotografía o un recuerdo.
• Tenga un par de llaves o anteojos extra en caso que se pierdan.

¡Lea esto!

Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede tener una buena razón para actuar de cierta manera. Puede que no esté sufriendo de paranoia. Hay individuos que toman ventaja de las personas débiles y de los ancianos. Averigüe si alguien está tratando de abusar o robarle a la persona con Alzheimer.

Cómo enfrentar la agitación y la agresión

La agitación quiere decir que la persona con Alzheimer está inquieta o preocupada. Parece no poder estar en paz. Las personas agitadas caminan incesantemente de un lado a otro, no pueden dormir o actúan de manera agresiva contra los demás. Pueden atacar verbalmente, tratar de golpear o dañar a alguien. Si esto ocurre, trate de averiguar la causa. Usualmente hay una razón.
Por ejemplo, la persona puede tener:

• Dolor, depresión o estrés
• Muy poco descanso o sueño
• Estreñimiento
• Ropa interior o pañal sucio

Estas son algunas otras causas de la agitación y la agresión:

• Un cambio repentino en un lugar, rutina o persona muy conocidos
• Un sentimiento de pérdida; por ejemplo, la persona con Alzheimer puede extrañar ciertas actividades como conducir un automóvil o cuidar a niños
• Mucho ruido, confusión o mucha gente a su alrededor
• Ser empujado por otros para que haga algo (por ejemplo, bañarse o recordar eventos o gente), cuando la enfermedad ha hecho la actividad muy difícil o imposible
• Sentirse solo y no tener suficiente contacto con otras personas
• Interacción de los medicamentos

Estas son algunas sugerencias para ayudarle a enfrentar la agitación y la agresión:

• Esté pendiente de las primeras señales de agitación o agresión. Así puede resolver la causa antes de que la conducta problemática empiece.
• No hacer nada puede empeorar las cosas. Trate de averiguar las causas de la conducta. Si usted resuelve las causas, la conducta problemática puede parar.
• Tómese su tiempo, mantenga la calma y relájese si usted piensa que sus propias preocupaciones pueden estar afectando a la persona con Alzheimer. Trate de tomar un descanso de la tarea de cuidar a la persona.
• Deje que la persona mantenga control de su vida lo más que sea posible.
• Trate de distraer a la persona con su bocadillo, objeto o actividad favorita.

También puede:

• Tranquilizar a la persona. Hable con calma. Escuche las preocupaciones y frustraciones de la persona. Trate de demostrar que usted entiende cuando está enojada o tiene miedo.
• Mantenga objetos muy queridos y fotografías por todo el hogar. Esto puede ayudar a la persona a sentirse más segura.
• Reduzca el nivel de ruido, desorden o el número de personas en el cuarto.
• Trate de tocar a la persona con suavidad, poner música relajante, leer o pasear.
• Incorpore tiempos de silencio durante el día, al igual que actividades.
• Limite la cantidad de cafeína, azúcar y comida chatarra que la persona come y bebe.

Estas son algunas cosas que el médico puede hacer:

• Un examen médico para encontrar cualquier problema que puede ser la causa de la conducta. Estos problemas pueden incluir dolor, depresión o efectos secundarios de algunos medicamentos.
• Revisar la visión y audición de la persona cada año.

Si la persona es agresiva, es importante hacer algunas de las siguientes cosas:

• Protéjase a sí mismo y a su familia de la conducta agresiva. Si es necesario manténgase a una distancia segura de la persona hasta que la conducta agresiva cese.
• Tanto como sea posible, proteja a la persona de dañarse a sí misma.
• Pregúntele al médico o al especialista si se requiere un medicamento para prevenir o reducir la agitación o agresión.

Mantenga una rutina

Trate de mantener una rutina. Por ejemplo, que la persona se bañe, se vista y coma a la misma hora cada día.
Para una persona con Alzheimer es muy difícil enfrentar cambios.

Cómo enfrentarse a la deambulación

Muchas personas con Alzheimer tienen la tendencia a salirse de sus hogares o alejarse de quienes las cuidan. Debido a que usted es quien cuida la cuida, tiene que saber cómo limitar que la persona deambule y prevenir que se pierda. Esto le ayudará a mantener a la persona segura y le dará a usted una mayor tranquilidad.
Trate de seguir estos consejos antes de que la persona con Alzheimer deambule:

• Asegúrese que la persona lleve consigo algún tipo de identificación (ID) o que tenga puesto un brazalete médico. Si la persona se pierde, un ID notificará a los demás sobre la enfermedad que tiene. El ID también tendrá información sobre dónde vive la persona.
• Considere inscribir a la persona en el programa MedicAlert®+Alzheimer’s Association Safe Return® (vea www.alz.org , inglés y español, o llame al 1-888-572-8566, línea gratis, inglés y español, para encontrar el programa en su área). Este programa no está afiliado con el Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento. Puede haber un costo por este servicio.
• Informe a sus vecinos y a la policía local que la persona con Alzheimer tiende a deambular.
• Procure tener una foto o video reciente de la persona para ayudar a la policía a encontrar a la persona si se pierde.
• Mantenga las puertas cerradas con llave. Considere usar un candado con llave o añadir un segundo candado colocado en la parte más alta o más baja de la puerta. Si la persona puede abrir el candado, puede que necesite un candado o cerradura nueva.
• Instale un “sistema de anuncio” que timbre cuando la puerta se abra.

Cuando la persona que padece de Alzheimer rebusca o esconde las cosas

Una persona con Alzheimer puede empezar a buscar o esculcar entre los gabinetes, cajones, closets, el refrigerador y en otros lugares donde hay cosas guardadas. Puede esconder cosas alrededor del hogar. Este comportamiento puede molestar o ser peligroso para la persona que cuida al enfermo o para los miembros de la familia. Si usted se enoja, trate de recordar que esta conducta es parte de la enfermedad.
En ciertos casos puede haber una razón lógica para esta conducta. Por ejemplo, la persona puede estar buscando un objeto específico, aunque no pueda decirle lo que es. Es posible que tenga hambre o esté aburrida. Trate de entender qué es lo que está causando la conducta para que pueda adaptar su respuesta a la causa del problema.
Estos son otros pasos que puede tomar:

• Guarde bajo llave los productos peligrosos y tóxicos o póngalos fuera del alcance y vista de la persona.
• Tire toda la comida descompuesta del refrigerador y los gabinetes. Es posible que una persona con Alzheimer busque un bocadillo, pero le falta el buen juicio o sentido de sabor para mantenerse alejada de las comidas descompuestas.
• Guarde las cosas de valor que la persona pueda perder o esconder, tales como papeles importantes, la chequera, tarjetas de crédito, joyas y llaves.
• Las personas con Alzheimer suelen esconder, perder o tirar el correo. Si esto es un problema serio, considere adquirir un apartado postal. Si tiene un patio con cerca y portón con llave, ponga su buzón de correo en la parte de afuera del portón.
• No deje que la persona con Alzheimer entre a los cuartos que no están en uso. Esto limita los lugares donde puede esculcar y esconder cosas.
• Revise su hogar y aprenda en qué lugares la persona suele esconder cosas. Cuando encuentre estos lugares, revíselos frecuentemente, fuera de la vista de la persona.
• Mantenga todos los botes de basura cubiertos o fuera de vista. Es posible que las personas con Alzheimer olviden el propósito del contenedor o que rebusquen ahí.
• Revise los contenedores de basura antes de vaciarlos, en caso de que la persona haya escondido o tirado algo por accidente.

También puede asignar un lugar especial donde la persona con Alzheimer pueda esculcar libremente o acomodar cosas. Esto puede ser un armario, una bolsa llena de objetos o una canasta de ropa donde pueda doblar y desdoblar ropa. Dele una caja, un cofre o armario para uso personal donde la persona pueda guardar objetos especiales. Quizá tenga que recordarle a la persona dónde encontrar el lugar que contiene sus objetos especiales.

Cómo participar en un estudio clínico

Un estudio clínico es una investigación que evalúa si medicamentos u otros tratamientos nuevos son seguros y efectivos. Los estudios clínicos ocurren más a menudo en los centros de investigación y en las universidades de los Estados Unidos. Participar en un estudio clínico, también conocido como un estudio de investigación, es una manera de que usted y la persona con Alzheimer pueden ayudar a encontrar formas de prevenir o tratar la enfermedad.
Un estudio clínico le da a una persona la oportunidad de recibir un nuevo tratamiento de los investigadores antes que el gobierno lo apruebe. El nuevo tratamiento puede ser un medicamento nuevo o una manera nueva de cuidar a una persona con Alzheimer. Un estudio clínico es otra manera de recibir cuidados de expertos. Ser parte de un estudio le da a usted y a la persona con Alzheimer la oportunidad de ayudar a otros que tienen esta enfermedad.
Sin embargo, debe estar consciente de que los estudios clínicos pueden tener algunos riesgos. Asegúrese de considerar los beneficios y riesgos de un estudio clínico antes de tomar la decisión de participar o no en el estudio.

¿Cómo puede una persona participar en un estudio clínico?

Lo primero que debe hacer es encontrar un estudio que esté buscando a gente como usted o como la persona con Alzheimer.
Para más información sobre los estudios clínicos referentes a la enfermedad de Alzheimer, visite www.nia.nih.gov/alzheimers/clinical-trials (inglés). También puede llamar al 1-800-438-4380 (línea gratis, inglés y español). Un especialista de información le puede ayudar a buscar un estudio clínico.
También puede visitar estos sitios web sobre estudios clínicos:

• Alzheimer’s Association (Asociación de Alzheimer)
  www.alz.org/trialmatch (inglés)
• Galaxy
  www.galaxybraintrust.org/
• National Institutes of Health (Institutos Nacionales de la Salud)
  www.nih.gov/health/clinicaltrials (inglés)
  www.clinicaltrials.gov (inglés)
• Research Match
  www.researchmatch.org (inglés)

¿Qué más debo saber acerca de los estudios clínicos?

El gobierno tiene reglas estrictas para proteger la seguridad y privacidad de las personas que participan en los estudios clínicos. La ley requiere que los investigadores que realizan un estudio informen a los pacientes y/o a los familiares sobre todos los riesgos y beneficios de tomar parte en el estudio. Esto se llama el proceso de consentimiento informado.
Como parte de este proceso, la persona que va a participar en el estudio lee un formulario de consentimiento informado. El formulario explica el estudio, los riesgos y beneficios que conlleva y los derechos de las personas que toman parte en el estudio. Las leyes y reglas sobre el consentimiento informado varían según el estado y el centro de investigación.
Algunos estudios clínicos cubren los costos de transporte, cuidado de niños, comidas y hospedaje de los participantes; otros no lo hacen. Hable con el coordinador del estudio sobre estos costos.
Lea sobre este tema en inglés. Read about this topic in English.

Para más información

Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral Center (ADEAR)
(Centro de Educación y Referencia Sobre el Alzheimer y las Demencias Relacionadas)
1-800-438-4380 (línea gratis, inglés y español)
adear@nia.nih.gov
www.nia.nih.gov/alzheimers
Alzheimer's Association
(Asociación de Alzheimer)
1-800-272-3900 (línea gratis, inglés y español)
1-866-403-3073 (TTY/línea gratis)
info@alz.org
www.alz.org
www.alz.org/espanol
National Institutes of Health
(Institutos Nacionales de la Salud)
1-301-496-4000 (inglés y español)
1-301-402-9612 (TTY)
nihinfo@od.nih.gov
preguntas@nih.gov
www.nih.gov
https://salud.nih.gov
www.clinicaltrials.gov

Palabras para aprender sobre el cuidado

Agitación. La inquietud y preocupación que sienten algunas personas con Alzheimer. La agitación puede causar que la persona camine de un lado a otro incesantemente, insomnio o agresión.
Agresión. Cuando una persona ataca verbalmente o trata de golpear o hacerle daño a otra persona.
Alucinaciones. Un posible efecto de la enfermedad de Alzheimer en donde la persona ve, oye, huele, saborea y/o siente algo que no esté ahí.
Ansiolíticos. Medicamentos usados para tratar la agitación y la preocupación extremada. Algunos pueden causar insomnio, caídas y confusión. Estos medicamentos deben usarse con precaución.
Anticolinérgicos. Medicamentos usados para tratar los calambres de estómago, la incontinencia, asma, mareos y espasmos musculares. Estos medicamentos no deben ser usados por las personas con Alzheimer.
Anticonvulsivos. Medicamentos a veces usados para tratar la agresión severa.
Antidepresivos. Medicamentos usados para reducir la depresión y la preocupación.
Antipsicóticos. Medicamentos usados para tratar la paranoia, alucinaciones, insomnio, agitación, agresión y otros desórdenes de conducta o personalidad. Estos medicamentos deben usarse con precaución.
Asilo de ancianos. Un hogar para personas que ya no pueden cuidarse a sí mismas. Algunos establecimientos tienen unidades especiales para cuidar a personas con Alzheimer.
Centro de vida asistida. Un tipo de establecimiento de vivienda que provee cuartos o apartamentos para las personas que aún pueden cuidarse a sí mismas, pero necesitan un poco de ayuda.
Comunidades de retiro con cuidados continuos. Una comunidad de casas, apartamentos y cuartos que ofrecen diferentes niveles de cuidado para los adultos mayores.
Cuidados paliativos. Servicios para reducir síntomas (tales como dolor o estrés) en una persona que tiene una enfermedad grave.
Deducible. La cantidad de gastos médicos que una persona debe pagar de su bolsillo al año antes que la compañía de seguro médico cubra los costos médicos.
Delirios. Creencias falsas que una persona con Alzheimer cree que son verdad.
Deshidratación. Una condición causada por falta de líquidos en el cuerpo.
Diarrea. Evacuaciones intestinales flojas.
Enfermedad de Alzheimer. Una enfermedad que causa la muerte de un gran número de células nerviosas del cerebro. Las personas con Alzheimer pierden la habilidad de recordar y pensar y el buen juicio. Llegará el momento cuando la persona con esta enfermedad necesitará cuidado a tiempo completo.
Espiritualidad. Creer que existe un poder supremo o fuerzas más grandes trabajando en el mundo. Ir a la iglesia, templo o mezquita ayuda a algunos individuos a satisfacer sus necesidades espirituales. Para otros, sentir que hay fuerzas más grandes trabajando en el mundo les ayuda a satisfacer sus necesidades espirituales.
Establecimientos hospitalarios. Un hospital u otro centro médico donde las personas se quedan en el centro mientras reciben atención médica.
Estreñimiento. Dificultad para lograr evacuaciones intestinales.
Estudio clínico. Un estudio de investigación que evalúa si nuevos medicamentos u otros tratamientos son seguros y efectivos.
Fideicomiso en vida. Un documento legal que le indica a alguien, llamado fideicomisario, cómo distribuir la propiedad y el dinero de una persona.
Hipersexualidad. Una condición en la cual las personas con Alzheimer se vuelven demasiado interesadas en el sexo.
Incontinencia. Dificultad controlando la vejiga y/o los intestinos.
Infección urinaria. Una enfermedad, usualmente en la vejiga o los riñones, causada por bacteria en la orina.
Intimidad. La conexión especial entre personas que se aman y respetan.
Mioclono. Un síntoma que a veces ocurre con la enfermedad de Alzheimer, en donde una persona tiene espasmos en los brazos, las piernas o en todo el cuerpo. Esto puede parecer como una convulsión, pero la persona no se desmaya.
Multivitamínico. Una tableta, cápsula, polvo, líquido o inyección que añade vitaminas, minerales y otros elementos nutritivos a la dieta.
Orden de no resucitar (DNR, por sus siglas en inglés). Un documento que le indica al personal de atención médica que la persona con Alzheimer no quiere que traten de regresar su corazón a un ritmo normal si es que para de latir o empieza a latir de manera irregular.
Paranoia. Un tipo de delirio donde una persona cree, sin tener una buena razón, que otros están siendo injustos, hostiles o deshonestos. La paranoia puede causar sospecha, miedo o celos en una persona con Alzheimer.
Persona que cuida a enfermos. Cualquier persona que cuide a alguien con Alzheimer.
Poder notarial duradero de asuntos financieros. Un permiso legal que le permite a alguien tomar decisiones legales y financieras por la persona con Alzheimer, después que él o ella ya no sean capaces de hacerlo.
Poder notarial duradero de atención médica. Un permiso legal que le permite a alguien tomar decisiones médicas por la persona con Alzheimer, después que él o ella ya no sean capaces de hacerlo.
Servicios de asistencia temporal de relevo. Cuidados a corto plazo para la persona con Alzheimer que le permiten al cuidador del enfermo tomar un descanso.
Servicios de atención de salud en el hogar. Un servicio que provee cuidados y/o compañía en el hogar de la persona con Alzheimer.
Servicios de cuidados de hospicio. Servicios que proveen cuidado para una persona que está cerca del final de la vida y apoyo a sus familiares durante este tiempo.
Sexualidad. Una manera importante en la que los individuos expresan física y emocionalmente los sentimientos que tienen uno hacia el otro.
Síndrome vespertino. Agitación en una persona con Alzheimer que usualmente empieza alrededor de la hora de la cena o al atardecer y puede causar dificultades para que la persona se acueste a dormir y permanezca en su cama.
Testamento. Un documento legal que indica cómo el dinero y la propiedad de una persona serán divididos después de su muerte.
Testamento vital. Un documento legal que indica los deseos de una persona sobre su atención médica al final de la vida.

Problemas médicos comunes

A medida que pasa el tiempo, una persona con Alzheimer puede tener otros problemas médicos, al igual que todas las personas. Estos problemas pueden causar más confusión y cambios en su conducta. Es posible que la persona no tenga la capacidad de decirle qué es lo que le pasa. Esté atento a signos de otras enfermedades y dígale al médico lo que usted observa.

Los problemas médicos más comunes

Fiebre

Tener fiebre significa que la temperatura de una persona está 2 grados arriba de la temperatura normal.
Una fiebre puede ser una señal de:

• Infección, causada por gérmenes
• Deshidratación, causada por falta de líquidos
• Insolación
• Estreñimiento (detalles más adelante en esta sección)

No use un termómetro de vidrio porque la persona puede morder el vidrio. Use un termómetro digital, el cual puede comprar en un supermercado o farmacia.

Gripe y neumonía

Estas enfermedades son transmitidas rápidamente de una persona a otra y las personas con Alzheimer tienen mayor riesgo de contraerlas. Asegúrese que la persona con Alzheimer reciba una vacuna contra la gripe cada año y una vacuna contra la neumonía una vez después de que cumpla 65 años. Algunas personas mayores necesitan recibir más de una vacuna contra la neumonía. Las vacunas reducen la posibilidad de que una persona contraiga gripe o neumonía. Para más información sobre estas enfermedades, visite el sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention) en www.cdc.gov (inglés y español).

Llame al médico

Llame al médico inmediatamente si la persona con Alzheimer tiene fiebre.

La gripe y la neumonía pueden causar:

• Fiebre (No todas las personas con neumonía tienen fiebre.)
• Escalofríos
• Dolores y molestias
• Vómito
• Tos
• Problema para respirar

Asegúrese que la persona visite al médico

Asegúrese que la persona con Alzheimer vea a un profesional de salud regularmente. Esto es lo mejor que usted puede hacer para prevenir los problemas médicos.

Caídas

A medida que la enfermedad de Alzheimer empeora, la persona puede empezar a tener dificultades para caminar y mantener el balance. Su sentido de percepción y profundidad también puede ser alterado, lo cual afecta su habilidad de calcular distancias. Por ejemplo, una persona con Alzheimer puede tratar de tomar un paso hacia bajo al caminar de un piso alfombrado a un piso con azulejo, como si hubiese un escalón. Esto pone a la persona en riesgo de sufrir caídas.
Para reducir el riesgo de una caída:

• Limpie el desorden.
• Quite los tapetes.
• Use sillas con brazos.
• Instale barras de apoyo en el baño.
• Use buena iluminación.
• Asegúrese que la persona use zapatos resistentes con buena tracción

Deshidratación

Nuestros cuerpos deben tener cierta cantidad de agua para funcionar bien. Si una persona está enferma o no bebe suficiente líquido, se puede deshidratar.
Ponga atención a los siguientes signos de deshidratación:

• Boca seca
• Mareos
• Alucinaciones (No olvide que las alucinaciones pueden ser causadas por la misma enfermedad de Alzheimer.)
• Palpitaciones cardíacas rápidas

Esté al tanto de cuánto líquido está bebiendo la persona. Esto es aún más importante en la temporada de calor o en los hogares sin aire acondicionado. También note si hay signos de deshidratación durante los meses de invierno, cuando la calefacción en el hogar puede crear mucho aire seco.

Estreñimiento

Una persona puede sufrir de estreñimiento—la dificultad para lograr evacuaciones intestinales—cuando:

• Cambia lo que come
• Toma ciertos medicamentos, incluyendo Namenda®
• Hace menos ejercicio de lo normal
• Bebe menos líquidos de lo normal
• Trate de hacer que la persona beba por lo menos 6 vasos de líquido al día.

Además de agua, otras buenas fuentes de líquidos incluyen:

• Jugo, especialmente jugo de ciruela
• Gelatina, como Jell-O®
• Sopa
• Leche o helado derretido
• Café y té descafeinados
• Cereal en forma líquida, como Cream of Wheat® (crema de trigo)

Trate de que la persona coma alimentos altos en fibra. Comidas como albaricoques secos, pasas o ciruelas y algunos cereales secos o frijoles de soya pueden aliviar el estreñimiento.
Si es posible, asegúrese que la persona haga algo de ejercicio cada día, como caminar. Llame al médico si usted nota un cambio en los hábitos de las evacuaciones intestinales de la persona.

Diarrea

Algunos medicamentos, incluso los medicamentos para tratar el Alzheimer, pueden causar diarrea, o sea, evacuaciones intestinales flojas. Ciertos problemas médicos también pueden causar diarrea. Asegúrese que la persona tome mucho líquido cuando tenga diarrea. Además, infórmele al médico sobre este problema.

Incontinencia

La incontinencia significa que una persona no puede controlar su vejiga y/o intestinos. Esto puede pasar en cualquier etapa de la enfermedad de Alzheimer, pero frecuentemente tiende a ser un problema en las etapas más avanzadas. Las señales de estos problemas son goteos de orina, problemas vaciando la vejiga y ropa interior y sábanas sucias. Infórmele al médico si esto pasa. A veces los médicos pueden tratar la causa de este problema.
Estos son unos ejemplos de cosas que pueden ser tratadas:

• Una infección urinaria
• Una glándula prostática agrandada
• Muy poco líquido en el cuerpo (deshidratación)
• Una diabetes que no está siendo tratada
• Si la persona toma muchos diuréticos
• Si la persona bebe mucha cafeína
• Si la persona toma medicamentos que hacen difícil retener la orina

Cuando usted hable con el médico, esté listo para contestar las siguientes preguntas:

• ¿Cuáles medicamentos está tomando la persona?
• ¿La persona gotea orina cuando se ríe, tose o levanta algo?
• ¿La persona orina con frecuencia?
• ¿La persona puede llegar a tiempo al baño?
• ¿La persona orina en lugares que no son el baño?
• ¿La persona está ensuciando su ropa o las sábanas cada noche?
• ¿Estos problemas pasan cada día o de vez en cuando?

Estas son algunas maneras de enfrentar la incontinencia:

• Recuérdele a la persona de ir al baño cada 2 a 3 horas.
• Muéstrele cómo llegar al baño o llévela.
• Asegúrese de que la persona use ropa suelta y cómoda que sea fácil de quitar.
• Limite los líquidos después de las 6 de la tarde, si la persona tiene problemas en la noche. No le dé líquidos con cafeína, como café o té.
• Si la persona tiene sed antes de la hora de dormir, dele fruta fresca en vez de líquidos.
• Marque la puerta del baño con un letrero grande que diga “Inodoro” o “Baño”.
• Use un asiento especial para la taza del inodoro que sea estable y que esté a una altura adecuada. Usar un asiento colorido puede ayudar a la persona a identificar el inodoro. Los asientos elevados para el inodoro se pueden comprar en las tiendas de suministros médicos.
• Si es necesario, ayude a la persona cuando tenga que usar un baño público. Esto puede significar que usted tenga que meterse en el propio cubículo individual del baño con la persona o usar un baño de familia o privado.

Cosas que usted puede querer comprar y usar:

• Ropa interior o calzones desechables para adultos, protectores de cama y protectores de colchones resistentes al agua. Usted puede comprar estos productos en las farmacias y tiendas de suministros médicos.
• Una bolsa sanitaria drenable para la persona que ya no puede controlar sus evacuaciones intestinales. Hable con una enfermera sobre cómo usar este producto.

Algunas personas encuentran útil mantener un registro de cuántos alimentos y líquidos la persona consume y qué tan seguido van al baño. Usted puede usar esta información para hacer un horario de cuándo la persona necesita ir al baño.

Alerta sobre el dolor

Recuerde siempre que es posible que la persona con Alzheimer tenga dolor, pero no pueda decírselo. Observe la cara de la persona para ver si muestra signos de dolor o de que no se siente bien. También esté atento a cualquier cambio brusco en la conducta de la persona, tal como gritos o golpes. Si no está seguro de qué hacer, llame al médico y pídale ayuda.

Problemas dentales

A medida que el Alzheimer empeora, las personas que padecen de esta enfermedad necesitan ayuda para cuidar de sus dientes o dentaduras.
Revise la boca de la persona para ver si tiene algunos de los siguientes problemas:

• Llagas
• Dientes con caries
• Comida atrapada en el cachete o en el paladar
• Bultos

Asegúrese de llevar a la persona a sus chequeos dentales. Algunas personas necesitan medicamentos para calmarse antes de ver el dentista.

Otros problemas médicos

Una persona con Alzheimer puede tener los mismos problemas médicos que muchas de las personas mayores. Las investigaciones sugieren que algunos de estos problemas médicos pueden estar relacionados con el Alzheimer.
Por ejemplo, algunos de los problemas circulatorios del corazón y la sangre, los derrames cerebrales y la diabetes son más comunes en personas con Alzheimer que en la población general. Las enfermedades causadas por infecciones también son comunes.

Visitar al médico

Es importante que la persona con Alzheimer reciba atención médica regularmente.
Estos son algunos consejos para ayudarle a prepararse para una visita al médico:

• Haga una cita durante el mejor tiempo del día para la persona y cuando la oficina no esté muy llena.
• Informe al personal de la oficina antes de la visita que la persona padece de Alzheimer. Pídales ayuda para hacer que la visita se realice sin contratiempos.
• Si la persona con Alzheimer se pone nerviosa con las visitas al médico, no le informe sobre la visita hasta el día de la cita o incluso justo antes que sea tiempo de ir al médico. Sea positivo y directo.
• Lleve a la visita algo que le guste comer o beber a la persona y cualquier objeto o actividad que disfruta.
• Pídale a un amigo o familiar que lo acompañe, para que uno de ustedes se pueda quedar con la persona mientras el otro habla con el médico.
• Lleve un resumen breve del historial médico de la persona que incluya información sobre su médico de cabecera y una lista de todos los medicamentos que actualmente toma.

Ir a la sala de emergencias

Un viaje a la sala de emergencias puede ser muy estresante para ambos, la persona con Alzheimer y la persona que la cuida.
Estas son algunas maneras para enfrentar las visitas a la sala de emergencias:

• Lleve una lista de los medicamentos, tarjetas de seguro médico, el nombre y número de teléfono del médico de cabecera y una copia de las directrices anticipadas. Las directrices anticipadas son documentos firmados tales como un testamento vital, que detallan los deseos del paciente sobre el cuidado médico al final de su vida.
• Pídale a un amigo o familiar que lo acompañe a o se encuentre con usted en la sala de emergencias. Él o ella puede quedarse con la persona enferma mientras usted contesta las preguntas del personal.
• Esté listo para explicar los síntomas y eventos que ocurrieron antes de la visita a la sala de emergencias. Es posible que tenga que repetir esto más de una vez a diferentes miembros del personal.
• Dígale al personal de la sala de emergencias que la persona tiene Alzheimer. Explíqueles cuál es la mejor forma de hablar con la persona.

Si la persona con Alzheimer tiene que pasar la noche en el hospital, trate de que un amigo o familiar se quede con él o ella.
Lea sobre este tema en inglés. Read about this topic in English.

Para más información

Alzheimer’s and related Dementias Education and Referral Center (ADEAR)
(Centro de Educación y Referencia Sobre el Alzheimer y las Demencias Relacionadas)
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cómo detectar precozmente el alzhéimer a partir de un simple análisis de sangre

La medición de las isoformas de la proteína beta-amiloide en la sangre permite saber el riesgo que tiene una persona de acabar desarrollando la enfermedad 

El alzhéimer puede detectarse de forma temprana en un análisis de sangre.
La enfermedad de Alzheimer es una patología neurodegenerativa provocada, además de por la formación de ovillos neurofibrilares de proteína tau, por una acumulación en el cerebro de placas de proteína beta-amiloide que resultan altamente tóxicas para las neuronas.
Tal es así que la detección de estas placas de beta-amiloide en el cerebro constituye a día de hoy la única forma de diagnosticar precozmente la enfermedad, incluso décadas antes de que aparezcan sus síntomas –por lo general, la pérdida de memoria y la confusión–. El problema es que la detección temprana de estas placas, si bien posible, resulta muy compleja y excesivamente cara.
Sin embargo, esta situación podría cambiar drásticamente en un futuro próximo.
Y es que como muestra un estudio llevado a cabo por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis (EE.UU.), la medición de la proteína beta-amiloide en la sangre puede ayudar a identificar a las personas cuyos niveles de la proteína ya se encuentran alterados en su cerebro o líquido cefalorraquídeo.
O lo que es lo mismo, puede ayudar a identificar a los pacientes en las fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer o en alto riesgo de padecerla.
Como explica Randall J. Bateman, director de esta investigación publicada en la revista «Alzheimer"s & Dementia», «nuestros resultados muestran que el análisis de la proteína beta-amiloide en la sangre puede detectar si esta proteína ya ha empezado a acumularse en el cerebro.
Un resultado ciertamente interesante dado que podría establecer las bases para una prueba de cribado rápida y barata para identificar a la población en alto riesgo de desarrollar alzhéimer».
                                Barata y muy precisa
En la actualidad solo existen dos pruebas capaces de detectar la presencia de proteína beta-amiloide en el cerebro: la tomografía por emisión de positrones (PET), que resulta económicamente muy costosa y no se encuentra disponible en todos los hospitales; y la punción lumbar, muy invasiva y que solamente pude ser realizada por personal especializado.
Pero dado que el cerebro produce continuamente esta proteína para llevar a cabo sus funciones cotidianas e, igual que la produce, la elimina liberándola en el torrente circulatorio o en el líquido cefalorraquídeo, ¿no puede simplemente detectarse en un análisis de sangre?
Pues no, dado que los estudios realizados han encontrado que los niveles de proteína beta-amiloide en la sangre no se correlacionan con los niveles de la proteína en el cerebro.
O así ha sido hasta ahora.
En el nuevo estudio, los autores analizaron los niveles sanguíneos de tres subtipos o ‘isoformas’ de la proteína beta-amiloide –beta-amiloide 38, compuesta por una cadena de 38 aminoácidos; beta-amiloide 40; y beta-amiloide 42– y evaluaron su posible correlación con los niveles de amiloide en el cerebro.
Y para ello, contaron con la participación de 41 voluntarios mayores de 60 años, 18 de los cuales no tenían placas de beta-amiloide en sus cerebros –eran ‘amiloide negativo’– y los 23 restantes ya presentaban signos de deterioro cognitivo provocados por la alteración de los niveles de la proteína en el cerebro o en el líquido cefalorraquídeo –es decir, eran ‘amiloide positivo’, tal y como confirmaron los resultados de la PET o de las punciones lumbares.
El análisis de la proteína beta-amiloide en la sangre puede detectar si esta proteína ya ha empezado a acumularse en el cerebroRandall Bateman
Con objeto de medir tanto la producción como la eliminación de beta-amiloide a lo largo del día, los autores tomaron 20 muestras de sangre de cada participante en un periodo de 24 horas.
Y lo que vieron es que los niveles de beta-amiloide 42 eran, de forma consistente, un 10-15% menores que los de beta-amiloide 40 en los pacientes que ya presentaban placas en el cerebro.
Como refiere Randall Bateman, «las placas de beta-amiloide están primariamente compuestas por beta-amiloide 42, por lo que nuestros resultados probablemente indican que se ha depositado en el cerebro antes de ser retirada al torrente sanguíneo.
Y si bien las diferencias observadas no son grandes, son altamente consistentes.
Nuestro método es muy sensible, y con tantas muestras de sangre repetidas –más de 500 en nuestro estudio– podemos asegurar que esta diferencia es real.
Incluso con una única muestra podemos distinguir quién tiene placas de beta-amiloide y quién no».
Concretamente, y partiendo del cociente promedio entre la beta-amiloide 42 y la beta-amiloide 40 en las 20 muestras de sangre, los autores pudieron clasificar a los participantes en ‘amiloide positivo’ o en ‘amiloide negativo’ con una precisión del 89%.
Es más; partiendo de una única muestra de sangre, pudieron realizar esta clasificación con una precisión de hasta un 86%.
Objetivo: proteína tau
En definitiva, el método descrito en el estudio permite detectar con una elevada fiabilidad la presencia de placas de beta-amiloide en el cerebro.
Pero, ¿qué sucede con el segundo de los signos característicos de la enfermedad de alzhéimer, esto es, la presencia de ovillos neurofibrilares de proteína tau? Pues que los autores están en la actualidad desarrollando un segundo test para, de la misma manera, detectarlos a partir de la sangre.
Como concluye Randall Bateman, «si también contáramos con un test para la proteína tau, entonces podríamos combinarlos y tener una mejor visión de quién se encuentra en un mayor riesgo de desarrollar alzhéimer.
Supondría un paso enorme para predecir, e incluso prevenir, la enfermedad de Alzheimer».




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