viernes, 2 de agosto de 2013

Pedro Simón, autor del libro Memorias del Alzheimer

Portada Memorias del alzheimer


En ‘Memorias del Alzheimer‘ (La Esfera de los Libros) el periodista madrileño Pedro Simón nos invita a reflexionar sobre el Alzheimer a través de las historias de 12 enfermos y 5 cuidadores conocidos cuyas vidas están marcadas por esta enfermedad, que en España afecta a unas 800.000 personas e implica a un mayor número de familiares, amigos y cuidadores.
Maragall, Suárez o Mercero son algunos de esos ‘enfermos ilustres’ que han abierto su intimidad a Pedro Simón, dando como resultado un libro que habla sobre la enfermedad de la memoria en clave biográfica.

¿Qué te lleva a escribir un libro sobre el Alzheimer?
Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer porque hay 800.000 casos diagnosticados y se calcula que a mitad del siglo XXI habrá en torno a un millón y medio de casos en España.
Con esa necesidad de bucear en la vejez casi como punto de partida me marqué una frase de Eduardo Chillida, quien murió con Alzheimer hace ya 10 años, que decía: “el hombre siempre tiene que tener los niveles de dignidad por encima del nivel del miedo”. Esto aunque se cite muy fácilmente supongo que son palabras mayores cuando estás en la consulta del neurólogo y este dice “usted tiene Alzheimer”.
Quería indagar sobre el tema de la vejez, y hablar de la vejez en este país es hablar del Alzheimer
Me interesaba poner las manos en esos termómetros de la dignidad y del miedo y ver cuál subía más alto en el entorno íntimo de todos esos enfermos ilustres: los Mercero, los Maragall, los Chillida, los Solé Tura… De ese recorrido ha quedado una especie de biografía del dolor, del mapa de la desmemoria que es este libro, con mucho humor, con mucha crudeza, con mucho dolor, que habla de cómo es el Alzheimer y de cómo es la vida.

¿Cómo se consigue escribir sobre un tema tan sensible sin de caer en el morbo y la compasión?
Con el freno de mano siempre echado. En muchos casos testando lo escrito con los familiares de los enfermos y tirando mucho material a la basura. Ha habido muchas cuestiones que he omitido porque me parecían muy duras y que no aportaban nada.
He intentado afrontarlo con honestidad, con cierta intención literaria, con respeto, con mucho cariño y, por lo que me está viniendo de vuelta, las familias están contentas y creo que esa es la mejor prueba de que, al menos, el libro está hecho con franqueza.

¿De qué manera mostrar a personas conocidas que padecen esta enfermedad ayuda a los enfermos y cuidadores anónimos a normalizar su situación de cara a la sociedad?
Yo creo que es clave esta salida del “almario”, con alma, de los Chillida, de los Suárez… porque uno tiene que pensar que ese enfermo que tenemos en casa sentado en la butaca no es un ‘bicho raro’, ni es alguien que esté solo. Hay tres millones y medio de personas en España que están pasando por esto, incluyendo a los cuidadores.
Nuestro enfermo no es una persona indigna, es un ser humano que conserva su esencia hasta el final y hay que pensar que tu padre tiene la misma enfermedad que un tal Maragall, que un tal Mercero, que un tal Chillida, gente muy digna como lo es nuestro paciente.

De todas las historias que narras en tu libro, ¿destacarías alguna?
No puedo quedarme con ninguna. Me quedo con momentos, con fotografías que se van velando porque se van borrando.
Me quedo con el momento en que Chillida confunde a su enfermera con Dulcinea y la empieza a llamar como al personaje de El Quijote, o cuando después de llevar sin hablar varios días se arrancaba a recitar versos de San Juan de la Cruz.
Me quedo con el momento en el que Mercero le dice a unos amigos que se lo llevaban a distraerlo a un bar a hablar de literatura, de cine y de astronomía: “no sé quiénes sois, pero sé que os quiero”.
También recuerdo con cariño la vez en que Diana, la esposa de Maragall, le da una bolsa de hielos a este para que la ponga en el congelador y el bueno de Pascual, tratando de ayudar, la mete en el lavavajillas.
Me conmueve el momento en el que Solé Tura ya no se acuerda del nombre de su hijo Albert y desde ese día hasta el final le empieza a llamar ‘chaval’. El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias. Me quedo con todas esas cosas.


El libro es un aguafuerte con muchos trazos de vivencias

¿Cómo elegiste a las personas que aparecen en el libro?
Primero por su categoría e importancia en cada una de las ramas en las que son conocidas, además de contar con su consentimiento, evidentemente. Aquí están hablando los cuidadores, la mujer de Maragall, el hijo de Mercero, el hijo de Chillida, el hijo de Solé Tura, y era muy importante que ellos quisieran participar. Nunca escribiría la historia de alguien a espaldas de su gente. Para mí era importante que me abriesen la puerta y todos ellos me la han abierto.  No se ha hecho nada en el libro que la gente no haya querido.

En ‘Memorias del Alzheimer’ destacas la importancia de los cuidadores. ¿Qué precauciones deben tener para evitar caer enfermos?
Cuidarse, porque si no en vez de un enfermo va a haber dos. El 75 % de los cuidadores de enfermos Alzheimer tiene problemas de depresión, ansiedad, estrés.  Pienso que es crucial que el cuidador también se preocupe por sí mismo, que tenga momentos de descanso, que sepa delegar, pedir ayuda, que todos los días tenga un rato en que no esté con el enfermo… El buen cuidador es el que sabe no estar y el mal cuidador es el que está todo el día pegado al enfermo, porque eso repercute en que no esté a tope para cuidar a nadie.

¿Se puede prevenir el Alzheimer?
Se ha avanzado mucho en la detección temprana de la enfermedad y en todos los fármacos que ralentizan la aparición de esta demencia. Hay muchos ensayos clínicos, pero no hemos dado todavía con la tecla. Los que saben, que son los científicos, dicen que todavía va a llevar tiempo aunque se muestran optimistas.

¿Podrías indicarnos algunos consejos para convivir mejor con esta enfermedad?
Abrazar mucho al enfermo, no discutir con él, tratar de aplicar el sentido del humor cuando se pueda.  Como decía antes, es importante saber repartir las cargas en la familia y tomar descansos periódicos. Hay que evitar hablar delante de él como si no estuviera, quitarle importancia a los fallos, mantenerlo activo en la medida en que se pueda, no sobreprotegerlo… te podría decir muchas. Sobre todo, hacer caso, no solo con confianza sino con fe ciega, de lo que diga el neurólogo.

¿Qué te ha aportado escribir este libro?
Tener claras cuáles son las dos certezas de la vida que muchas veces olvidamos: vivir y morir.

¿Cómo te gustaría que influyese en los lectores?
Me gustaría que fuese útil porque si no lo es, no tiene ningún sentido. Mi intención es que el cuidador que está agobiado en su casa leyéndolo sienta un alivio o sonría, aunque sólo sea un segundo. Con eso estaría pagado. Con eso sería suficiente.

CA







Pedro Simón

Alzheimer, lo mejor es no tener que usar el teléfono de urgencias

La semana pasada iniciamos esta serie de posts acerca de las medidas de seguridad que debemos y podemos implementar para brindar un medio protegido a nuestro familiar con Alzheimer. En esta ocasión ampliaré con más detalle todo lo que podemos ir haciendo en los diversos espacios en los él/ella se mueven.

En casa, la puerta principal. Para evitar que el enfermo pueda salir de casa sin que nos demos cuenta, con el riesgo que eso conlleva de sufrir una pérdida o un accidente, lo mejor es mantener la puerta principal cerrada con llave, ó instalar un cerrojo en la parte alta, dónde él/ella no puedan llegar. Camuflar la puerta, mediante la misma pintura de las paredes, también nos puede ayudar si el tema “puerta” se convierte en algo obsesivo.

Finalmente, instalar un móvil colgando del techo o una campanita que suene al abrir la puerta puede servirnos de aviso, en el caso de que se hubiera quedado sin cerrar la puerta con llave.

La cocina es uno de los lugares más peligrosos de la vivienda, aquí podría quemarse, cortarse, producir un incendio…en fin, es un importante foco de posibles riesgos para la integridad física de nuestro paciente. Acostúmbrese a dejar siempre cerrada la llave general del gas o a instalar un sistema de seguridad si la placa es eléctrica. No deje nunca un fuego encendido si se va a ausentar de la cocina y el enfermo puede acceder a ella: podría quemarse o producir un incendio al colocar cualquier objeto sobre el fuego.

Los objetos cortantes son otro riesgo a tener en cuenta, procure no dejar a su alcance tijeras o cuchillos. Trate de almacenar los productos de limpieza fuera de su alcance, y lo mismo se aplica a cerillas o encendedores.
No deje a la vista objetos que puedan confundirle como frutas artificiales.

Mantenga la basura fuera de su vista y a ser posible en lugar seguro, puede ocurrir que tenga que rescatar cualquier objeto del cubo o que limpiar la basura vertida en algún lugar de la casa… mejor siempre evitar esa posibilidad.

No se deje enchufados los pequeños electrodomésticos -cuchillo eléctrico, licuadora, batidora, etc…- en un momento podría hacerse daño o producirlo. Y procúrele vajilla y vasos plásticos o irrompibles, así como cubiertos poco cortantes o punzantes. Es aconsejable que utilice servilleta de tela, podría ingerir la de papel.

EL baño es la segunda zona peligrosa del hogar para un enfermo de Alzheimer, por el alto riesgo de que sufra una caída o pueda cortarse o quemarse. Siempre es preferible un plato de ducha amplio a una bañera, y si es posible instalaremos barras de sujeción dónde pueda apoyarse, tanto en la ducha como cerca del sanitario. Con este fin también nos será útil un taburete plástico en el que sentarle para la ducha, así como alfombrillas antideslizantes.

Seleccione la temperatura del agua y esté atento a un posible cambio de la misma. Los enfermos de Alzheimer pueden tener alterada la percepción del dolor y no darse cuenta de que se están quemando o quedando helados.

Evite en la puerta cerraduras con llave o pasador, si se encierra puede ser complicado sacarle del baño. Guarde los productos de higiene fuera de su alcance, podría ingerirlos. Y sustituya las mamparas de vidrio por una simple cortina, en caso de caída el riesgo de sufrir un daño mayor disminuye.

En el resto de la casa el mayor riesgo es de caídas o golpes. En las fases más avanzadas de la enfermedad será conveniente que él/ella duerma acompañado, y una barandilla de seguridad en la cama evitará una posible caída. Trate de brindarle espacios luminosos y de colores suaves, que le tranquilicen.

En el caso de la televisión deberá supervisar los programas que ve el paciente, tenga en cuenta que para él/ella puede ser difícil distinguir realidad de ficción y eso le puede generar mucha angustia o miedo.

Trate de facilitarle los desplazamientos evitando alfombras en las que pueda tropezar, o un exceso de muebles con los pueda golpearse. Cuidado también con las lámparas -de sobremesa, o de mesilla de noche- podrían caer y producir un incendio, si le es posible fíjelas.

En el exterior de la vivienda el mayor riesgo es que se pierda o que sufra un accidente, para ayudar en este aspecto es conveniente exponer a los vecinos la situación real. Evite que salga solo/a y utilice rutas que le sean muy familiares, eso le ayudará a sentirse más tranquilo. Evite lugares muy abarrotados o ruidosos que podrían excitarle y ponerle nervioso.

Es importante que lleve siempre una identificación encima. En caso de perderse eso ayudará a solucionar la situación mucho más rápidamente. Como el DNI puede perderlo se puede utilizar una pulsera o una chapa con sus datos, e incluso, una etiqueta en sus ropas. Con su nombre, teléfono, dirección y una persona de contacto. En el peor de los casos, si se perdiera, será muy útil una foto actualizada que servirá para distribuirla y ayudar en su búsqueda.

Tenga a mano los teléfonos de emergencia que pueda necesitar, en caso necesario es mejor no tener que perder tiempo buscando los números de la Policía o de Urgencias.

Lo mejor que nos puede ocurrir con todas estas medidas es que nunca tengamos que utilizar esos teléfonos.
entarios

MW

Trailer Documental de " La última estación " - estreno 1 agosto


jueves, 1 de agosto de 2013

Informe Alzheimer en Uruguay


Buenas noticias sobre el Alzheimer

la frecuencia de esta enfermedad cerebral incurable, que afecta sobre todo a las personas mayores, podría ser menor de lo previsto, y su riesgo se reduciría si se retrasa la jubilación, revelan estudios.
Mejor aún, los mayores de 90 años estarían incluso más alerta mentalmente que los nonagenarios de hace 10 años, indica un estudio realizado hace poco por investigadores en Dinamarca.
Aunque aún no existe un tratamiento eficaz para tratar o retrasar el Alzheimer – una enfermedad neurodegenerativa que provoca pérdida de memoria, una disminución de las funciones cerebrales y hasta una modificación de la personalidad -, investigaciones arrojan, al fin, algunas luces de esperanza.
Según un estudio británico publicado el martes en la revista científica The Lancet, el porcentaje de personas de 65 años o mayores que padecen Alzheimer habría bajado en Gran Bretaña casi un 25% en un lapso de 20 años, pasando de 8.3% a 6.5%.
Los investigadores, dirigidos por la doctora Carol Brayne del Instituto de Salud Pública de la Universidad de Cambridge, compararon dos grupos de unas 7,000 personas en las mismas regiones de Inglaterra y Gales. El primer estudio fue realizado a comienzos de los años 1990 y el segundo entre 2008 y 2011.
En base a las estadísticas obtenidas en los dos estudios, los expertos concluyeron que el número de enfermos de Alzheimer en Gran Bretaña se elevó a 884,000 en el 2008, mientras que la cifra de afectados por el Alzheimer bajó a 670,000 en el 2011.
Las cifras provocaron optimismo al sugerir que 114,000 personas menos estarían afectadas por esa terrible enfermedad en el Reino Unido.
La noticia es tanto más importante cuanto que va en contra de una serie de proyecciones actuales: la mayoría de gobiernos europeos se dispone a elaborar programas específicos contra el Alzheimer que se basan en proyecciones que sugieren una fuerte alza del número de enfermos.
Según estimaciones proporcionadas en marzo por los protagonistas de un proyecto europeo de cooperación sobre la enfermedad del Alzheimer, más de 10 millones de personas mayores de 65 años podrían sufrir Alzheimer en 2040 en Europa, contra 6.3 millones en 2011.
Otra buena noticia vendría de estudios que apuntan a que aplazar la fecha de jubilación contribuiría a retrasar el Alzheimer.
Esa es la conclusión de un estudio realizado por el Instituto francés de la Salud y la Investigación Médica (Inserm), cuyos resultados preliminares fueron presentados esta semana en Boston, en el nordeste de Estados Unidos, durante la Conferencia de la Asociación Internacional del Alzheimer.
Este estudio, que se realizó con 429,000 personas, concluyó que cada año adicional de trabajo después de cumplir los 60 años reduciría casi un 3% el riesgo de padecer esa enfermedad cerebral irreversible y progresiva, que destruye paulatinamente la memoria y las habilidades cognitivas.
“Nuestros datos demuestran que una edad tardía de jubilación está asociada a una disminución altamente significativa del riesgo de demencia”, subrayó Carole Dufouil, quien dirigió el estudio del Inserm.
Anteriores investigaciones epidemiológicas demostraron que personas que tienen un nivel alto de estudios o actividades estimulantes en el plano cognitivo tienen menos riesgo de desarrollar la enfermedad del Alzheimer.
“La hipótesis evocada con más frecuencia es que los estímulos (intelectuales) contribuirían a preservar la reserva cognitiva, retrasando así las consecuencias clínicas de anomalías cerebrale”, explicó la investigadora francesa.
Más allá de la estimulación cognitiva, la actividad profesional permite mantener una red social, factor también asociado por ciertos estudios a “un menor riesgo de demencia”, señaló la investigadora.

El riesgo de demencia aumenta con la sordera

A medida que crece la expectativa de vida de la población y la gente vive hasta una mayor edad, la demencia senil amenaza con convertirse en una epidemia global. Algunas proyecciones calculan que para el año 2050, una de cada treinta personas sufrirá esta enfermedad. De ahí que existen en este momento numerosos estudios sobre el tema. Y en este contexto uno de ellos acaba de arrojar un dato revelador: la demencia y la sordera tendrían algún punto en común.
Una reciente investigación basada en el seguimiento casi dos mil adultos mayores a lo largo de quince años dejó en evidencia que quienes sufrían una disminución auditiva perdían su capacidad cognitiva a un ritmo hasta un 40% más rápido que las personas con audición normal.
El estudio, realizado por médicos de la facultad de Medicina de Johns Hopkins, vino a confirmar los resultados de un trabajo previo del mismo equipo de investigación. En él ya se había advertido entre la sordera y la demencia una correlación que se mantenía incluso descartando edad, diabetes e hipertensión, entre otros factores asociados a la demencia senil.
“En comparación con las personas que oyen normalmente, los individuos con pérdida auditiva leve, moderada y severa tuvieron respectivamente 2, 3 y 5 veces más riesgo de desarrollar demencia en el curso del estudio”, explicó el doctor Frank Lin, principal responsable de la investigación.
En su intento por explicar este fenómeno, el equipo del doctor Lin desarrolló tres hipótesis que se busca ahora evaluar. La primera de ellas apunta al aislamiento social que suele causar la pérdida de audición y que constituye un factor conocido de demencia. Otra posible explicación pasa por la sobrecarga cognitiva que sufren las personas sordas al intentar entender lo que les dicen. Y la tercera teoría señala como posible responsable a algún proceso patológico que la demencia y la sordera podrían tener en común.
Lo cierto es que tanto el primero como el segundo estudio revelaron un dato llamativo: el uso de audífonos no reduciría las chances de sufrir demencia, por lo cual la relación entre la sordera y el deterioro cognitivo no sería en principio causal.
CALIDAD DE VIDA
Aunque sin duda muy valioso, “el estudio sólo demuestra una asociación entre las variables de disminución auditiva y aumento de riesgo de demencia. No se ha podido comprobar aún que la pérdida auditiva sea un verdadero factor de riesgo”, aclara el doctor Diego Sarasola, director del Instituto de Neurociencias Alexander Luria, quien menciona que el hecho de que el uso de audífonos no incida en los resultados socava esa posibilidad.
“Para que se demuestre una relación causal debería realizarse un estudio prospectivo con casos control donde se vea que quienes usaron audífonos tuvieron menor incidencia de demencia que aquellos que no”, señala el investigador.
Pero más allá de que el estudio no demuestra que la hipoacusia sea un factor de riesgo -dice Sarasola-, es muy importante hacer hincapié en el peso que tiene como factor de aislamiento social. Con frecuencia vemos en la consulta a pacientes que dejan de ir a reuniones familiares o no participan al estar en ellas debido a la dificultad que tienen para procesar la información de varias voces a la vez”. Y esto si atenta contra su calidad de vida, como ha sido demostrado en más de una investigación.
Deterioro
Los adultos mayores que sufren alguna pérdida de audición pierden su capacidad cognitiva a un ritmo hasta un 40% más rápido que aquellos que oyen normalmente, según revela un reciente estudio realizado por médicos de la Facultad de Medicina Johns Hopkins

eldia